Николь приехала в Москву из Калининграда и уже второй год борется с нейробластомой в онкологическом отделении РДКБ им. Н.И. Пирогова. Химия, лучевая, пересадка костного мозга и тяжёлые операции — совсем маленькой, но очень сильной девочке уже довелось столько пережить. Мы поговорили с мамой Снежаной о тяжёлом лечении и заветном выздоровлении.

Как вы поняли, что Николь заболела? Что-то вызывало подозрения?

Нет, ничего не вызывало. Она развивалась даже быстрее, чем обычные дети, — в полгода уже ходила на горшок полноценно. А потом в два года дочка стала хуже есть, и однажды я обнаружила у неё на спине шишечку возле лопатки. Побежали к врачам, в тот же вечер удалось попасть к хирургу, который сказал, что всё хорошо. УЗИ не показало кровоток в новообразовании, и нас уверили, что это липома, нужно просто наблюдать.

Так прошёл год, на каждом приёме у педиатра и хирурга в поликлинике я спрашивала, всё ли нормально. Но нас так никуда и не направили. И вот, когда мы собирали документы в садик, я сама попросила хирурга сделать нам УЗИ, чтобы посмотреть ещё раз, что это за шишка.

На втором УЗИ уже был кровоток в образовании, и нас направили в онкологическое отделение. Меня с Николь госпитализировали на месяц, сделали дочке КТ и МРТ.

Что говорили врачи после второго УЗИ? Они объясняли вам, что это уже не просто липома?

Заведующий хирургическим отделением Калининградской детской клинической больницы, даже несмотря на кровоток на УЗИ, утверждал, что на 99% это липома. В онкологическом отделении мне вообще не говорили ничего. На все мои вопросы отвечали, что Николь обследуют. После КТ только сказали, что у неё «образование». Какое конкретно образование, мне не могли ответить.

В один день мы с дочкой проснулись после дневного сна, а возле нас стоит консилиум врачей. Они начали осматривать Николь — как она ходит, прыгает, её рефлексы. Я спрашиваю доктора: «Что происходит? Что с ней?» А мне опять отвечают: «Всё хорошо». Но я же вижу, что всё совсем не хорошо, из-за нас собрали консилиум врачей!

Затем меня вызвал заведующий отделением и объяснил, что всё очень серьёзно, образование задевает спинной мозг и врачи удивлены, что Николь вообще ещё ходит. По его словам, дочь могла остаться парализованной.

Нас направили в Москву в РДКБ им. Н.И. Пирогова. Здесь нам сразу сказали, что это очень похоже на нейробластому. Николь провели биопсию и назначили химиотерапию. Сначала группа риска была низкой, но по ходу лечения после третьего цитогенетического исследования выявилась поломка гена. И мы пошли по высокому риску, протоколы лечения поменялись.

После этого мы прошли шесть блоков химиотерапии, трансплантацию костного мозга, лучевую терапию и уже два блока иммунной терапии.

В какой момент вы начали подозревать, что это может быть рак?

Ещё в тот момент, когда я впервые обнаружила шишку на спине дочки, у меня ёкнуло внутри. И с тех пор я постоянно консультировалась с врачами. Если бы на тот момент я знала всё то, что знаю сейчас, я пошла бы к онкологу сразу же. Сделала бы КТ и МРТ до того, как кровоток появился на УЗИ. Может, всё вообще обошлось бы. Где-то в душе я чувствовала, что что-то не так. Но врачи успокаивали, и мне хотелось им верить.

Николь прошла большой объём лечения. Что было самым тревожным?

После химии я больше всего боялась трансплантации костного мозга. Я не понимала, что это такое, как вообще происходит пересадка. Казалось, что это какая-то глобальная операция. В реальности мы пришли, Николь сдала свои же клетки, мы полежали пять часов под аппаратом, кровь циркулировала, отбирались нужные клетки. А потом их же ввели обычным переливанием, как капельницу. Конечно же, это было сложно, сильно упала сатурация, началась рвота, поднялась температура. Это было очень страшно, но постепенно Николь восстановилась. Это, конечно, пересадка своими клетками, с донорскими всё проходит иначе.

Мы живём здесь своей жизнью, от химии до химии, а потом раз — и уже год прошёл. И от сезона к сезону начинается депрессия. Лежишь здесь, привыкаешь, а потом смотришь — листья падают, а потом ещё раз смотришь — и снег идёт… А ты всё здесь и здесь. Потом раскрываешь глаза — а уже почки появились на деревьях.

Изменились ли ваши с дочкой отношения? Может, стали больше баловать её?

Нет, не могу такого сказать. Она единственный ребёнок в семье, и хочется всегда делать для детей что-то большее.

Когда мы сюда приехали, Николь была совсем маленькой и в принципе ещё ничего не понимала. Но она быстро стала очень взрослой, иной раз даже сама мне что-то подсказывает. Я могу спросить: «Дочь, а я тебе давала таблеточку?» Она говорит, что давала, а я этого не помню. Проверяю и вижу, что и правда — мы выпили таблетку. Ей всего четыре года, но в каких-то моментах она прямо осознанная. Мне кажется, если ей дать капельницу, она уже сама её выключит и включит. Она и не боится эту стойку с капельницей. А когда видит детей с дренажами, которым больно и плохо, подходит и жалеет: «У меня тоже такое было, но теперь всё хорошо».

Каким вы представляете день Х, когда наконец вернётесь домой в ремиссии?

Я очень жду, что однажды после обследования мне скажут, что всё чисто, никакого свечения нет. Я этих слов жду уже полтора года, но такого ещё ни разу не было. И это очень тяжело.

В тот день, когда нам скажут, что Николь в ремиссии, мы поедем к себе на Балтийское море, будем гулять, развлекаться и каждый день радоваться жизни. Как можно больше времени проводить всей семьёй.

А сюда в отделение мы будем приезжать на обследования с радостью, с благодарностью врачам, что они нам помогли.

Что вы пожелаете мамам, чьи дети только столкнулись с онкологическим диагнозом?

Пожелаю сил, собраться, взять себя в руки, не срываться и не впадать в истерику. Детям нужна здоровая и адекватная мама.