Реальный опыт родителей

«Теперь я буду добрее ко всем». Беседа с Сашей о силе воле, любви к родителям и помощи

Как часто мы просто проходим мимо людей, которым необходима наша помощь, пролистываем в интернете посты с просьбами отчаявшихся родителей. Саше Байбара всего 14 лет, но он уже точно знает, что так поступить просто не сможет. Потому что он знает, каково это — сидеть неделями в комнате и надеяться, что кто-то за стенами онкологического отделения откликнется на его призыв о помощи. Мы поговорили с Сашей о его жизни до саркомы и сейчас.

IMG_0341.JPG

Чем ты увлекаешься?

До истории с болезнью я увлекался альпинизмом и восточными единоборствами, служил в храме алтарником. Дома я любил рисовать. В художественную школу я не ходил, рисовал сам. Ещё я любил общаться с друзьями, гулять. Вообще, я всё время ходил пешком — от школы домой, от дома до школы. А вот сейчас я не могу ни заниматься альпинизмом, ни восточными единоборствами, ни гулять. Поэтому я рисую и смотрю сериалы.

Как получилось, что ты начал рисовать скетчи? Что тебя вдохновило?

У меня папа очень красиво рисует, и я его в детстве часто просил делать портреты. Мне это нравилось, и я стал пытаться рисовать. Я самоучка, только иногда в интернете смотрю уроки, чтобы рисунок получился красивее. А началось всё с того, что я подражал папе. В детстве я очень любил мультфильмы про трёх богатырей, и он специально для меня их рисовал. Получалось очень красиво.

Что ты рисуешь сейчас?

Я собираюсь нарисовать героев сериала «Бригада», там Сергей Безруков со своими друзьями.

Какой фильм тебя больше всего впечатлил?

Самый любимый фильм — это, наверно, «Джон Уик». Мне понравилось, что у героя есть сила воли. То, что он сквозь переломанные кости и все трудности всё равно пытается дойти до своей цели.

IMG_0358.JPG

А книги любишь читать?

Cовременные не люблю. Мне нравится писатель Гоголь и его повесть «Тарас Бульба». В этом рассказе можно понять и Тараса, и его сына. Эта повесть разделяется на две части — и с этой стороны правда, и с другой. И каждый её может понять по-разному.

У тебя дома много друзей? Как вы обычно проводите время?

Очень много. У меня есть друг Серёга, он младше меня на один год. И Славик, он старше на год, он уже поступил в училище. С Серёгой мы всегда вместе идем от школы домой, там три с чем-то километра.

До перелома у меня были очень больше планы на весну и лето. Потому что в это время мы обычно идём в походы — в горы, с ночёвкой. Я уже купил палатку, спальный мешок, карематы, снаряжение. И неожиданно сломал ногу, было очень обидно. Так что планов на лето было много, но получилась вот такая беда. Но ничего, после того, как я поправлюсь, вернусь домой к прежнему образу жизни. Даже лучше всё будет.

IMG_0366.JPG

Вот уже несколько месяцев ты всегда рядом с мамой. Скажи, вы стали ближе друг к другу. Ваши отношения изменились?

Мы всегда были близки. Мы могли ругаться, но никогда не было такого, чтобы я отказывался от мамы или папы, убегал из дома. Такого я никогда не делал.

У тебя замечательные отношения с родителями! Как ты любил проводить время с папой до болезни?

Мы разговаривали на разные темы. Об истории России или обсуждали какой-нибудь фильм.

Расскажи, эти недели в больнице как-то изменили тебя?

Очень. Например, раньше в социальной сети я мог пролистнуть фотографию ребёнка с онкологией или какой-то другой болезнью, а сейчас уже нет. И наверно, когда я вернусь домой, я уже и не смогу так сделать. Я очень хочу помочь, у меня просто сердце разрывается! Это очень больно, когда ты не можешь выйти на улицу и нормально погулять. Всё время в комнате.

Я чувствую себя взрослее, старше. И наверно, теперь я буду добрее ко всем. Раньше я был грубее, но теперь просто не смогу пройти мимо человека, которому нужна помощь.

По кому ты больше всего скучаешь сейчас?

По папе. Он говорит, что прорвёмся! Очень поддерживает меня.
Показать целиком

«Болезнь – это испытание, которое надо пройти с достоинством». Интервью о жизни в онкологическом отделении c Ольгой, мамой маленького Никиты

В тяжёлых отделениях есть «должность», о которой часто не знают люди за стенами больницы. Это старшая мама, связующее звено между пациентами, благотворительными фондами, медицинским персоналом. Несколько месяцев в отделении хирургической онкологии в РДКБ им. Н.И. Пирогова эту роль выполняла Ольга из Кирова. Её шестилетний сын Никита уже восемь месяцев борется с нейробластомой. Мы поговорили с Олей о том, как болезнь меняет жизнь и людей.

Ольга и Никита



Оля, расскажите, кто вы по профессии?

По первому образованию я учитель истории и права. А второе у меня юридическое. Сейчас я работаю юристом в Пенсионном фонде.

Какие у вас увлечения? Чем любите заниматься?

За стенами больницы у нас не было конкретных увлечений. Мы старались придумать то, что объединяет семью. Либо в парк ходили гулять, чтобы провести время в движении, – кто на велосипедах, кто на самокатах, кто пешком. Либо дома играли в настольные игры — «Монополия», «Черепашьи бега», «Словодел». Старшая дочка тоже с нами на одной волне. Ей 14 лет, она учится в восьмом классе. Она очень любит Никиту, у них разница в возрасте девять лет, и она воспринимает его как сына, без ревности.

А в больнице что помогает отвлечься?

Не знаю даже. Я Никиту пытаюсь накормить с утра до вечера. Это какая-то проблема. После того, как меня попросили стать старшей мамой, тоже появилось много новых дел.

Никита с сестрой Сашей



Вообще, сначала приезжаешь – и дни как-то тянутся, и думаешь: «Мы тут уже целую неделю!» А потом время пролетает. И сейчас, прожив здесь восемь месяцев, нет ощущения, что прошло столько времени. То есть нет особой разницы – провести в отделении два месяца или восемь. Это в любом случае боль, потому что далеко от дома.

Ежедневные переживания перестают быть глобальными. За пределами больницы мы строим далеко идущие планы: что будем делать на выходных или в отпуске. Здесь всё становится краткосрочным: вот, начнётся химия, потом надо подтянуть анализы, затем готовишься к обследованию. Всё разделено на маленькие отрезки времени, ты не можешь загадать на месяц вперёд.

Конечно, в первую очередь я стараюсь поддерживать других мам в отделении, здесь много семей тоже из Кировской области. Все, кто поступают сюда впервые, оказываются в очень непростой ситуации — не знают, как себя вести, как всё устроено. И когда оказываешь поддержку хотя бы с какой-то бытовой точки зрения, это очень важно.

Свою историю расскажешь — и люди верят тебе. Не просто скажешь: «Ой, да всем тяжело. Да всё будет хорошо». Эти слова здесь воспринимаются как издёвка. Всё будет хорошо – это, когда сказать нечего.

«Болезнь – это испытание, которое надо пройти с достоинством». Интервью о жизни в онкологическом отделении c Ольгой, мамой маленького Никиты, изображение №3


А здесь нужны конкретные примеры и факты, чудесные случаи выздоровления. Когда до конца надеешься на результаты гистологии, и они оказываются хорошими. Мы тогда всеми палатами радуемся и провожаем домой. Мы считаем себя маленькой семьёй.

А так, с утра до вечера, от подъёма до отбоя — кушать приготовить, палаты помыть, поговорить, постирать. Когда только приезжаешь, не понимаешь эту бытовую вовлечённость — почему мамы сами всё моют и убирают? А потом оказывается, что она спасает — помогает отвлечься. Когда видишь своего ребёнка, испытываешь боль, ведь ты же помнишь его того. И невозможно просто сидеть и часами за этим наблюдать.

Папа Никиты не подменяет вас в больнице?

Я не считаю возможным, чтобы меня кто-то заменил. Это мой сын на 100%, я не смогу находиться отдельно, и он не сможет. А зачем подрывать ещё и то, на чём держится какая-то основа внутренняя?

«Болезнь – это испытание, которое надо пройти с достоинством». Интервью о жизни в онкологическом отделении c Ольгой, мамой маленького Никиты, изображение №4


Недавно увидела в интернете мысль, что дети, у которых день рождения в мае, приходят именно к мамам и дают им шанс что-то проработать за свои прошлые жизни. Возможно, для меня это милосердие. Болезнь – это испытание, которое надо пройти с достоинством, не падая духом, она ведь тоже дана не каждой семье. Когда приезжают новые пациенты, я всегда говорю, что мы тут существуем единым организмом.

Мы в жизни бы не встретились никогда, со многими людьми мы бы даже не поздоровались и прошли мимо. Но здесь мы такого себе позволить не можем, мы здесь все для чего-то.

Никите скоро предстоит трансплантация костного мозга. Как вы себя ощущаете в преддверии этого важного этапа лечения?

Я понимаю, что надо уже переходить к следующему этапу — важному, сложному, ответственному. Сначала у нас была операция, затем шесть блоков химии и теперь этот рубеж.

Было волнение, конечно, но теперь я получаю информацию: что с собой взять, какие вещи собрать. В ТКМ совсем другие условия. Полная стерильность, потому что, когда дети на нулевых показателях крови, инфекции очень опасны.

Сейчас я начинаю относиться к этому как к чему-то, что нужно просто преодолеть. Не ты первый, не ты последний. Двенадцать человек как минимум проходят это прямо сейчас.

«Болезнь – это испытание, которое надо пройти с достоинством». Интервью о жизни в онкологическом отделении c Ольгой, мамой маленького Никиты, изображение №5


Как эти месяцы в больнице изменили вас?

В той жизни мы детей с онкологическими диагнозами вообще не видим. Как будто их не существует, а значит, и проблемы нет. Дети часто изолированы из-за опасности вирусов, инфекций. Они не ходят в садик, не потому что лысые и слишком худые, а по медицинским показаниям. На улице их тоже не встретишь.

И когда в первый раз заходишь в онкологическое отделение и видишь лысую девочку, сразу происходит сдвиг в голове — они существуют и как они живут вообще?

А сейчас оказывается, что и живут, и веселятся, и праздники празднуют, и выздоравливают, и волосы снова отрастают. Здесь я научилась радоваться жизни, моментам. Пришло понимание, что нужно быть терпимыми, милосердными, внимательными к людям. И теперь я знаю, что буду тоже оказывать помощь — адресную или через фонды.

Показать целиком

«Если бы мы улетели, мы бы её не спасли». Интервью с Яной, мамой двухлетней Кати, о родительских мечтах и простых радостях

Серьёзная болезнь ребёнка может вмиг изменить все планы и подчинить жизнь расписанию капельниц и больничных процедур. Но общаясь с детьми и их родителями в отделении хирургической онкологии РДКБ им. Н.И. Пирогова, понимаешь, что даже рак не может отобрать у них вкус к жизни и умение видеть прекрасное в мелочах. Беседа с мамой Яной и двухлетней Катей это ещё раз показала.


7f3c8b28-c125-41e8-97cd-78e8fa6dc9b1.JPG

Расскажите, чем вы любите заниматься в свободное время?

Мы дом строим за городом и планируем туда переехать. Там мы заведём Кате собаку. Она очень любит животных! Мы как-то были в гостях, когда ей и года ещё не было, и там был огромный чёрный ретривер. Просто размером с меня, и я очень его боялась! А с Катей они три часа друг к другу ласкались — Катя тянула её за уши, собака её облизывала. И хотя я никогда не хотела собак, видимо, у нас будет лабрадор или золотистый ретривер! Осталось только нам выздороветь и переехать.

Чего вам больше всего не хватает в больнице?

Конечно, хочется домой, в комфортные условия, принять удобный душ. Простые бытовые вещи. Вообще с возрастом начинаешь получать больше удовольствия от обычных вещей. А сейчас это умение просто зашкаливает. Красивая осень, свежий воздух, просто пройтись по улице, обнять ребёнка, кофе в красивой кружке. Это очень простые вещи, которые доставляют колоссальное удовольствие. Не яхта, личный самолёт, машина или дорогая сумка — всё это потеряло какую-либо ценность.

dfdcd412-11b7-4f50-9543-6731f36fe23d.JPG

Куда бы вы хотели в первую очередь пойти, когда выпишетесь из больницы?

В театр, на балет или оперу. Что будет в Большом театре, на то и пойду! У меня было два билета туда, когда мы попали в больницу.

Вас неожиданно госпитализировали?

Да, у меня на лето были запланированы поездки, я хотела месяц пожить в Питере, куча планов. А в итоге мы здесь с реанимацией. Нет, в итоге всё хорошо сложилось! Мы должны были 3 июля улететь в Крым, а 1-го оказались здесь. Я думаю, если бы мы улетели, мы бы её не спасли. Опухоль росла прямо на глазах, и первые полтора месяца врачи давали очень плохой прогноз. Катя могла даже не дожить до госпитализации.

Как вы смогли справиться?

Собралась! Тогда я для себя решила, что сделаю всё, чтобы Катя жила. Порыдали денёк, пока собирали документы, искали, куда нас смогут положить. Я очень рада, что мы попали в отделение хирургической онкологии РДКБ, к волшебным врачам! Сейчас наша ситуация стабилизировалась.

9a40b790-8bbe-44c2-a5ff-f2e7ac7d0013.JPG

Опухоль начала расти неожиданно? До этого у Кати были какие-то проблемы со здоровьем?

У Кати редкая генетическая поломка, поэтому она с рождения не очень здоровый ребёнок. В анамнезе у неё в том числе повышенный риск онкологических заболеваний — на 15%. И он реализовался. Само врождённое заболевание замедляет развитие, она пока не ходит. Непредсказуемо, как это дальше будет развиваться и на что повлияет. Лечения от генетического заболевания никакого нет — у Кати происходит избыточный синтез протеина, и в тканях начинается неконтролируемое непрерывное клеточное деление.

Вы узнали о болезни уже после того, как Катя родилась?

Да, это было тяжело и очень непонятно. Это очень редкое заболевание, в Москве я знаю пять таких человек. А так, на сегодняшний день с таким диагнозом живёт всего 300 человек в мире. У всех болезнь протекает по-разному — кто-то ходит, а кто-то лежит.

Сначала я, конечно, расстроилась, рыдала, но потом поняла, что нужно сделать максимум, чтобы жизнь Кати была наиболее комфортной. Для себя и мужа я вижу задачу не только в том, чтобы обеспечить её здоровье и условия для жизни, но и сделать так, чтобы она психологически была адаптирована. Чтобы даже если она не будет ходить, это никак не влияло на её эмоциональное состояние, чтобы она смогла найти себя в жизни.

6e092f1e-a023-4362-877d-de5efcbac224 (1).JPG

Мир сейчас достаточно разнообразный и открытый, по крайней мере в Москве. Я вижу много изменений в эту сторону. Да, ещё оглядываются, если человек не такой как все, но всё меньше и меньше. В Европе всё вообще по-другому — там принимают все особенности друг друга. Надеюсь, что мы тоже придём к этому. И Катя сможет не сидеть, заперевшись в квартире, а именно жить полноценной жизнью, насколько это будет возможно. Найти себе призвание, работать и получать удовольствие. Как и многие родители в отделении, я вижу для себя задачу сделать так, чтобы она была открыта миру и не чувствовала себя неполноценной.

Расскажите о каком-нибудь счастливом дне. Первом, который всплывает в памяти.

Накануне госпитализации мы устроили пикник. Мы живём здесь недалеко, и у нас рядом парк, пруд, газоны. Мы спонтанно сходили в кафе, взяли еду, напитки, расстелили ковёр. Все разлеглись-уселись, смотрели на пруд с утками, хохотали, играли во что-то. Было очень здорово!
Показать целиком

«Самое важное – это мои родные». Беседа с Сашей о семье, кино и мечтах

Мы продолжаем публиковать интервью с пациентами отделения хирургической онкологии РДКБ. Сегодня мы поговорили с Сашей о мечтах, планах на будущее, идеальном лете и любимой семье.

Сколько тебе лет?

16 в августе будет.

Какой класс ты окончил?

Девятый. Дальше пойду учиться в сельхоз техникум в Бугуруслане. Это в Оренбургской области.

8d684e22-2401-4b4e-a9a0-9599e76eafa0.JPG

Какие предметы твои любимые?

Вообще физкультура, но в последнее время я не мог заниматься по состоянию здоровья. Раньше у нас были уроки и нередко, но было обидно, когда оценки занижали. Учителя пытались меня ограничивать из-за здоровья, но я не отлынивал и хотел заниматься со всеми наравне, ведь я себя плохо не чувствую.

Ты ощущаешь себя ребёнком или взрослым?

Я пока ещё чувствую себя ребёнком.

Расскажи о своих увлечениях. Чем ты любишь заниматься?

За пять месяцев до карантина начал боксом заниматься. А когда занятия возобновились, я уже не мог ходить на них из-за здоровья. Сейчас посмотрим, что врачи скажут. Если всё нормально, думаю вернуться опять в бокс или ещё на что-то пойду.

А так, кино, игры, смотрим фильмы с братьями и сёстрами.

Сколько у тебя братьев и сестёр?

У меня младший брат в четвёртый класс переходит, сестра переходит в шестой. И самая маленькая двоюродная сестра – ей будет шесть лет в декабре.

Ты, получается, самый старший? Чувствуешь ответственность за них?

Да, есть такое.

IMG_0229.jpg

А какие фильмы больше любишь?

Боевики, ужасы. Пересматривал недавно «Бригаду», люблю все части «Брата», ещё «Война» Балабанова. Из ужасов «Ван Хельсинг», «Озеро страха» недавно пересматривал, «Анаконда» – вот такие вот старые. А так я, конечно, много всего смотрел.

А музыку какую слушаешь?

Более современную, пацанскую. Нурминский, Литвиненко, Моргенштерн тоже иногда. Сейчас очень часто слушаю, особенно в больнице.

Что тебе ещё нравится? Книги, игры?

Книги – нет, а игры скорее спортивные. А так, я ещё на велике катался. Мне родственники в прошлом году подарили велик с большими колёсами. Год я на нём покатался, теперь уже не тянет. Вроде дыхалка нормальная, но стало не интересно. В прошлом году купил себе скутер, сейчас катаюсь. Он был не совсем целый, я его за год собрал, сейчас он ездит нормально.

Расскажи, есть ли кто-то, кто тебя восхищает? Может, какой-то персонаж фильма или реальный человек?

Саша Белый из «Бригады». Мне нравится этот персонаж своей решительностью.

632e7d14-ea14-4a44-9a33-56ea84e60b13.JPG

Какой самый классный подарок тебе делали?

Наверно, всё-таки скутер. Спасибо папе за это. Пусть он был и не на ходу, но я его уже почти закончил.

Ты хорошо разбираешься в механике?

Да, ну мне дед где-то подсказывал, где-то сам. Вообще, я часто помогаю, вот, до отъезда с отцом баню обшивали. С машиной, бывает, возимся.

Какое лето для тебя было бы идеальным?

Дома, и чтобы поменьше дождя. На речку можно было бы съездить, на природу.

Что для тебя в жизни самое важное? И каким ты себя видишь в будущем?

Самое важное – это мои родные. Пока мечтаю выучиться на механика и со временем открыть свою автомастерскую.

Свой бизнес – это прекрасный план! Попробуй описать себя одним предложением.

Вредный, обидчивый, но отходчивый, добрый временами, заботливый.
Показать целиком

«За время в больнице я повстречал тут больше добрых людей, чем за всю жизнь». Интервью с Антоном, пациентом отделения хирургической онкологии РДКБ

Длительное лечение в больнице – это всегда тяжело не только физически, но и морально. Но даже месяцы, проведённые в онкологическом отделении, могут подарить новых друзей и трогательные воспоминания. Мы поговорили с 14-летним Антоном, который уже полгода борется с остеосаркомой, о любимых фильмах, музыке и доброте.

Расскажи, какие у тебя увлечения?

Каждый день по-разному, это зависит от настроения, от людей, которые меня окружают. В один день можем в футбол играть в игровой, вот уже пару дней играем в настолки по вечерам. Недавно смотрели «Люди в чёрном».

До больницы я больше всего любил мячи, это была вся моя жизнь. Я даже хотел пойти на волейбол. Мы всегда старались с пацанами сбежать на перемене и хотя бы на пять, на десять минут опоздать на урок и поиграть в волейбол. В последний год меня начал цеплять футбол. И FIFA нравится, и просто самому играть. Сейчас в больнице иногда выходим и играем, как получается.

Какие фильмы предпочитаешь по жанрам?

Я вообще очень часто хожу в кино в повседневной жизни, сейчас меня больница ограничила. Я два месяца не ходил в кино, это был ужас для меня.

С тех пор, как я попал в больницу, ничего не может зацепить меня из фильмов. Из того, что сейчас выходит, мне вообще ничего не нравится. У меня все вкусы поменялись.

Попробуй вспомнить свой самый любимый фильм, который впечатлил тебя больше всего.

«Брат», ещё «Зелёную милю» обожаю, «1+1», «Зелёная книга» тоже хорошая.



Какую музыку ты слушаешь?

Разную, я меломан. Сейчас я больше по старой музыке: «Маша и медведи», Земфира, Ляпис Трубецкой, «Звенит январская вьюга», Максим Леонидов, «На белом покрывале января». Из современных у меня есть любимый исполнитель – это Гарик Погорелов. Одни из любимых песен у него – это «Траблы» или «Мне тебя так мало». Чуть-чуть «Каспийский груз» цепляет, но они распались.

Очень хочется все фильмы «Мосфильма» посмотреть. Вот в «Бриллиантовой руке» мне понравилась песня про зайцев, остров невезения.

Ещё Emin и Григорий Лепс, Заур Магомадов, Профессор Лебединский, Валерий Леонтьев. Из современных «Бульвар Депо», Mnogoznaal, в основном рэп.



Какие книги тебе больше всего нравятся?

Я особо не читаю. Я покупал книги, думал, в больнице буду читать. Но по факту читал только три дня, успел осилить полкниги «Unfu*k yourself». Это очень популярная книга по психологии.

Как ты думаешь, чем предыдущее поколение отличается от твоего?

Рассудительность, здравомыслие. Сейчас происходит то, чего я не понимаю, то, что меня крайне отталкивает. Вернуться бы лет на десять назад – мне и время, и культура ближе. Сейчас, в нынешнем возрасте, было бы мне лет 19, я бы тогда пожил с радостью. Сейчас всё строится на вульгарности, на каком-то эпатаже, что неправильно.


Вспомни какой-нибудь самый классный подарок, который тебе когда-либо делали.

Сейчас мне в голову приходят только рисунки, которые мне дарили. Тут были девочки-практикантки и подруга до этого в больнице, которая тоже рисовала.

Что рисовали?

Подруга рисовала меня, девочки – разное. Один рисунок – тоже меня, но он смешной, а на втором маленькая девочка нарисована, похожа на кукольную. И фраза «Антошка, не забывай нас». Это очень приятно, они постарались в это вложить частичку себя. Это очень трудно будет забыть. Было бы моё желание, я бы всё сделал, чтобы они могли сейчас сюда приходить.

Ты продолжаешь общаться с друзьями из дома? Переписываться?

Когда я лёг в больницу, мы с ними очень часто переписывались, а сейчас началось лето, редко стали – раз или два в неделю.


У тебя появились новые друзья в отделении?

Сколько я лежу в больнице, пять месяцев примерно или шесть, за весь этот период я повстречал тут больше добрых людей, чем за всю жизнь. Я вообще думал, что на больницу и этих людей всем плевать. Думал, что это люди, у которых уже жизнь закончилась, и им хотят улучшить условия, чтобы они дожили последние дни, но всё как-то по-другому перевернулось. Я вообще никогда не думал, что у меня со здоровьем что-то будет не так.

Получается, что вера в человечество осталась?

Не во всех людей.

Попробуй описать себя одним предложением.

Я вспыльчивый, злой, смешной.
Показать целиком

«Каждый день я счастлив по-своему». Разговор с папой Алексеем о семье, уединении и поддержке

Мы продолжаем публиковать беседы с родителями детей, проходящих лечение в онкологическом отделении. Если ребёнок болеет, мама и папа всеми силами пытаются его поддержать, показать свою любовь. Когда речь идёт о подростке, найти нужные слова становится сложнее. Но на первый план выходят поступки — ежедневная забота, которая важнее красивых слов. Сегодня мы поговорим с папой Алексеем, который с 14-летним сыном Антоном уже третий месяц находится в РДКБ.

2sl.jpg

Алексей, откуда вы?

Из Сургута.

Давно вы здесь?

Два месяца уже.

Как вы решили, что именно вы будете в больнице с Антоном, а не мама?

Дело в том, что планировалась операция, и физически мне было бы проще помогать сыну, чем жене. Даже мне уже тяжело, а для мамы 80 килограммов — это нереально.

Насколько трудно ей было отпустить вас? Или же она, наоборот, была уверена, что вы лучше справитесь?

Она сама предложила такой вариант, так как у нас бабушке требуется уход. Если бы я остался, то уехал бы работать вахтой, и бабушка осталась бы без присмотра. Поэтому, по сути, вариантов не было — лучше было мне уехать. Мама там осталась, за бабушкой бегает, я тут за Антоном бегаю.

3.jpg

У вас есть ещё дети? Как вы с женой познакомились?

Да, у нас ещё есть старшая дочь, ей 20 лет будет в этом году. Мой друг чуть-чуть быстрее меня женился, и я познакомился с подругой его жены. И вот так всё получилось.

Скучаете по ней?

Скучаю, конечно. Созваниваемся каждый день и не по разу. Она переживает, ведь каждый день здесь — это неизвестность. Когда домой, как Антон себя чувствует? Сегодня с утра после обхода созвонились, спрашивает — где Антон? А он спит. Она спрашивает — как спит, время-то уже позднее. Антон мне сегодня с утра сказал: «Я онкобольной, каждый день неизвестно, что может произойти, дай поспать». В принципе ведь вчера даже спать не поздно лёг.

Ну, это тоже позиция, и она имеет право на жизнь. Вы сами какой-то режим обычно соблюдаете? Как выглядит ваш день здесь?

Вот мы сейчас здесь с вами сидим, в любой момент может забежать старшая мама и сказать, что требуется помощь пап. И мы побежим что-нибудь делать. А так у меня есть свои обязанности: мусор убрать, за водой следить в кулере.

Как вы проводите время вдвоём с сыном? У вас бывают разговоры по душам?

Разговоры по душам очень редко. Бывает, иногда он не в духе. Ну и после химии нет ни сил, ни желания. Когда Антону при химии плохо — пожалеешь, он воспринимает от души, когда его поддерживаешь.

2ff.jpg

Что даёт вам силы и ресурсы справляться, когда вам грустно или тяжело с сыном?

Ничего, понервничал, психанул, ушёл на улицу, погулял часик и успокоился. Антон тоже уже успеет успокоиться. Бывает, потом придём, сядем, поговорим, что нужно поддерживать друг друга.

Как вам кажется, у вас лучше получается справляться с сыном или вам было бы проще, если бы это взяла на себя жена?

Ну как сказать, дома с ним мама лежала, а здесь — я. Время подойдёт, я думал, мы поменяемся с ней. Но Антон говорит — нет, оставайся. Потому что он уже взрослый и маму всё равно уже стесняется. Возможно, дело ещё и в этом.

Что вы мечтаете сделать, когда вернётесь домой? Может, куда-то поехать?

Больше всего я хочу в лес. Лес — это очень хорошее успокоение для души, для головы, для всего. Тишина, костёр, птички, спокойствие. У меня гараж возле речки, рукав Оби, я могу там лодку скинуть, уехать от берега. Вечером сидишь, и край города видно за рекой. И когда приходит вечер, тишина, всё равно слышишь шум от города доносится — мигалки, сирены, байкеры — и понимаешь, что нужно было подальше уехать. Чтобы было более тихое место, уединение.

1ff.jpg

Какой день вы вспоминаете как самый счастливый?

Каждый день я счастлив по-своему. Проснулся — уже значит хорошо. Мне сейчас вспомнился день, как мы с Антоном в прошлом году на снегоходе катались. Счастливый, хороший день — мы провели время вместе. Было тепло, солнышко, мы покатались. Замечательный был день.

Показать целиком

«Мама и папа одинаково ответственны за детей». Беседа с папой Юрием о семье, книгах и родительском долге

Больница всегда обезличивает. Так, в онкологическом отделении все мамы превращаются в «мамочек». Нам захотелось показать, насколько интересные и разные люди встретились нам в РДКБ, поэтому мы решили поговорить с ними не о болезни, а о жизни. Начали мы с папы Юрия, который сейчас находится в РДКБ с сыном Мечиславом.

Юрий с женой и детьми
Юрий с женой и детьми

Сколько вам лет?

43.

Давно вы женаты?

С 2006 года, получается – 15 лет.

Как вы с женой познакомились?

В кафе. Она с Приморья, а я – с Сахалина. Она приехала работать на Сахалин, и мы с ней в кафе познакомились.

А чем она вам сразу понравилась? Красивая была?

Очень! Мы год встречались, присматривались друг к другу. Мы познакомились 29 сентября, а поженились 6 сентября 2006 года.

Быстро у вас появились дети?

Дочь, получается, в марте, сын через два года в апреле. И ещё дочь в 2013 году. Сейчас жена беременна четвёртым ребёнком.

Вы изначально планировали много детей?

Всё само собой случилось. Думали, два, максимум – три.

В больнице вы с сыном, а не мама, потому что она беременна, и ей было бы трудно?

Во-первых, трудно, а во-вторых, все эти пары химии очень вредны для беременных женщин.

Часто вы с ней созваниваетесь?

Каждый день по нескольку раз. Ужасно скучаю. Хочется обнять, поцеловать, поближе быть. Но ничего страшного, всё пройдёт, всё это временные трудности.

«Мама и папа одинаково ответственны за детей». Беседа с папой Юрием о семье, книгах и родительском долге, изображение №2

Как обычно выглядит ваш день в больнице?

Я просыпаюсь, умываюсь, иду на пробежку.

На улицу? Сколько пробегаете?

В зависимости от настроения примерно пять километров я точно пробегаю. Как служил, привычка осталась, остановиться не могу.

Чем вы обычно занимаетесь с сыном? Может, у вас есть какое-то любимое совместное занятие?

Мы иногда играем вместе в Xbox, иногда в настольные игры.

Кто выигрывает?

Скорее он, я не особо игрок. Я люблю книжки почитать.

Что читаете?

Ну, вот сейчас мне принесли хорошую книгу «Мой учитель Филби». Был такой советский шпион Филби, он дослужился до начальника МИ-6 в британской разведке.

Это автобиографическая история?

Нет, это пишет наш советский разведчик о том, как он служил в первом отделе КГБ.

«Мама и папа одинаково ответственны за детей». Беседа с папой Юрием о семье, книгах и родительском долге, изображение №3

Вы больше любите детективы?

Нет, я больше люблю исторические книги, такие как «Цусима», «Порт-Артур», «В бой идут одни старики», «В августе сорок четвёртого».

Какая книга ваша самая любимая?

Когда-то очень давно было такое издание «Роман-газета». И там был опубликован роман «Злой дух Ямбуя» про медведя-людоеда. Захватывающая книжка, читается на одном дыхании. Ух, и нет её! Наверно, эта книга самая запоминающаяся.

Расскажите о своём пребывании здесь? Вы что-нибудь готовите?

Здесь кормят, но мы ещё заказываем дополнительные продукты.

Какое ваше коронное блюдо?

Яичница!

Она какая-то особенная или у вас просто хорошо выходит?

Нет, просто чаще всего Мечиславу нравится. Иногда мы с папой Лёшей готовили и плов, и сосиски в тесте. Его дочка их очень любит, и он постоянно их сам делал.

«Мама и папа одинаково ответственны за детей». Беседа с папой Юрием о семье, книгах и родительском долге, изображение №4

Вам всегда удаётся сохранять силу духа и позитивный настрой? Или всё-таки накатывает грусть?

Когда думаю о доме, бывает, да. Хочется домой, хочется с друзьями увидеться, с родными, иногда бывает. Все мы люди.

И как в такие моменты у вас получается справляться? Как вы берёте себя в руки?

Книжку беру в руки, отвлекаюсь.

Как вы считаете, вы справляетесь с уходом за ребёнком? Вы не жалеете, что здесь оказались вы, а не ваша жена?

Мне кажется, что мама, что папа одинаково ответственны за детей. Сложилось так, что пришлось ехать мне, значит, надо выполнять до конца свой родительский долг. И я считаю, что это нормально для мужчины, ничего страшного в этом нет. И ничего зазорного в этом я не вижу.

Показать целиком

История семьи Куренковых

2008 год стал для нас началом борьбы со страшной болезнью. 

Все было безоблачно, Максимка занимался к тому моменту уже 7 лет бальными танцами, и ни что не предвещало беды. У него начала побаливать рука после тренировок, стало трудно танцевать с партнершей и, не предполагая ничего дурного, мы просто для успокоения решили показаться к какому-нибудь врачу. Мы обратились в центр Дикуля, узнав о нем по рекламе, нам назначили прогревание руки, потом мануальную терапию, потом какие-то препараты… Мы продолжали разрабатывать руку и дома, стало легче, но через месяц боли вернулись.

В школе танцев вместе с сыном в группе занималась девочка, мама которой работала медсестрой в СК «Динамо», разговорившись с ней о нашей, тогда казавшейся ерундой проблемке, мы решили показать руку Максима в их медицинскую часть. Врач, который нас осматривал первым, сначала предположительно сказал, что это, возможно, хандроз и отправил на мануальную терапию, ничего не помогало… Следующий врач назначил рентген. Рентген показал наличие опухоли внутри кости, нас направили в Филатовскую больницу к доктору Немсадзе, он посмотрел снимки и мы поехали в РДКБ, назначили изотопы, потом мне показали заключение, где стояло: остеобластакластома и саркома (под вопросом). Максимка рос здоровым и спортивным парнишкой, тогда я и понятия не имела, что значит, саркома и пропустила эту строчку без внимания… Мы стали готовится к операции по удалению доброкачественной опухоли, нам поставили импланты, а после 10 дней, что мы были в больнице после операции, пришли результаты гистологии и оказалось, что опухоль злокачественная. Я не упала в обморок в тот момент, т.к. никак не могла понять, что это - то самое страшное, что с нами случилось…

Нас перевели в онкологическое отделение, пришел момент, чтобы все рассказать Максиму. Мы вышли на улицу и я сказала сыну, что он может потерять руку, не стала говорить о самом страшном, потому что в это не верила… были слезы, первые и последние, т.к. с этого дня началась наша борьба со страшным диагнозом. Курсы химии, боль, анализы, врачи… и бесконечная вера в то, что мы обязательно выберемся из этой пропасти. Благодаря тому, что Максим с 3-х лет занимался спортом и был физически крепким мальчиком, химия не повлияла на его организм, как это бывает обычно в таких случаях и мы боролись с недугом, не опуская руки. 

После 3-й химии нам сказали, что у нас два варианта: ампутация или эндопротезирование, при котором возрастает риск рецидива. Мы были перед выбором. Потом поиск денег на эндопротез. Я обратилась в минздрав Ростова за помощью в выделении квоты, решение вопроса застопорилось. К нашему счастью, именно в тот момент в Ростове один человек искал, кому адресно помочь, и когда я возвращалась обратно в Москву, мне позвонили и сказали, что наш счет полностью оплачен!

После операции начался период реабилитации, ждали 3 месяца и потом я отдала сына в оздоровительную группу по плаванию в Красногорске и Максим снова начал тренироваться… Стал участвовать в соревнованиях, стал побеждать (как в свое время болезнь), получил золотую медаль, серебро и, кроме этого 3 раза в неделю ходил на занятия хип-хопа, он позитивнейший человек, с правильным отношением к жизни и ко всему, что с ним происходит.

С марта 2010 Максим стал заниматься в юношеской пара-олимпийской сборной по плаванию, ежедневные тренировки, поездки в СК «олимпийский», участие в онко-олимпиаде, проводимой фондом Чулпан Хаматовой, как результат, 2-е место по настольному теннису и 4-е по плаванию.

Болезнь научила Максима и всех нас многому. Появилась мудрость и неисчерпаемая вера в то, что вместе можно победить любую беду! Я призываю всех родителей, столкнувшихся с подобным, ни в коем случае не поддаваться панике и не опускать руки. Вы должны донести до своего ребенка, что любую болезнь, даже самую страшную можно победить и эта победа будет самой главной в его жизни!

Мы победили!

Показать целиком

История от Олеси и Стаса Даниловых

Все началось осенью 2008 года, когда нам был поставлен диагноз нефробластома и мы приехали лечиться в РДКБ. Конечно же, как и у любого человека было много вопросов: почему на долю моего ребенка выпали такие страдания , в чем провинилась я и за какие грехи все это. Проплакав несколько дней, я взяла себя в руки и решила, что больше никаких слез и эмоций, наступает время борьбы с этим коварным заболеванием и либо мы его, либо...

Хотя о другом исходе я даже и не думала, я четко знала, что мы приложим все усилия и победим болезнь. Я твердо знала, что пойду провожать моего сына в школу, что он будет заниматься в кружках, и что когда-нибудь сбудется его самая заветная мечта - это иметь маленького братика и сестренку, с которыми надо заниматься, играть и делать много других важных вещей. А потом были и курсы химии, и операция, и облучение в Центре Рентгенорадиологии, и как все дети он плакал от боли, от тошноты и от того, что нельзя ходить гулять, потому что плохие анализы крови после очередной химии. 

Самым сложным было то, что я не могла объяснить своему 3-летнему ребенку, зачем мы здесь и почему нет рядом его друзей из садика, папы, бабушки и всех остальных, с кем он привык видеться каждый день. 

А еще, нелегким испытанием оказалось своими руками нести ребенка в оперблок прямо в канун Нового года, когда вокруг праздничное настроение, несмотря на тяжелую больничную обстановку, и ждать, сидя в коридоре, прихода врача с операции. А потом был следующий удар. Пришло гистологическое подтверждение, что диагноз поставлен не правильно и что у нас не нефробластома, а саркома и это означало, что нам предстоит более серьезная химиотерапия, время нашего пребывания в больнице увеличивается, а самое главное, что это одна из самых "злых" опухолей и вероятность рецидива увеличивается. 

Но благодаря поддержке родных и тех мамочек, которые находились в тот момент рядом, пришло ощущение спокойствия и уверенности в том, что мы преодолеем все препятствия.

В то время все происходило просто автоматически. Утро, обход врача, процедуры, обед и тд.

А еще у нас висел календарь на стене в палате, где мы со Стасом, быстро повзрослевшим из-за всего происходящего вокруг, отмечали все курсы химии и ждали ЕЕ- самую последнюю, ту, после которой закончатся все наши мучения, и мы сможем вернуться домой к своим родным. И вот настал тот день, которого мы ждали так долго. Контрольное обследование показало, что у нас все в порядке. 

Мы уехали домой. 

С тех пор прошло 2 года. 

Мы вернулись к обычной жизни, проходим проверки, ходим на подготовительные занятия в школу, посещаем различные кружки, а самое главное - исполнилась мечта Стаса и у него появилась меленькая сестренка. 

Теперь он - старший брат, и без его помощи мне было бы очень тяжело. Он - заботливый, всегда предлагает помощь в уходе за сестрой. Прошлую жизнь иногда вспоминаем, но всплывают в памяти хорошие моменты, а плохие уже забылись. 

А мамочкам, попавшим в такую же ситуацию, хочется сказать: боритесь за своих детей, не опускайте руки и всегда верьте в лучшее!!! 

Показать целиком

История от Людмилы и Руслана Фидаровых

История нашей семьи началась в мае 2005 года.

У моего сына - Руслана Фидарова, была обнаружена опухоль поджелудочной железы огромных размеров, с вовлечением в нее близлежащих органов. Срочно мы вылетели из Владикавказа в Москву, в Российскую Детскую Клиническую Больницу. Долгих 9 месяцев , 9 блоков химиотерапии и никаких надежд на выздоровление, ведь химия не дала практически не каких результатов. Можно было бы опустить руки и ждать... 

Ждать чего? Мы не могли себе этого позволить, ведь в глазах сына я видела надежду и просьбу о помощи. 

Были собраны первые необходимые деньги для поездки в Мюнхенскую Университетскую клинику, 14 часов операции ,10 дней реанимации, учились ходить заново и новая проблема- поиск денег на лучевую терапию ,и Вы пришли на помощь, я не сказала о том, что Русик- был первым ребенком которому Вы помогли, тогда Вы еще были волонтерами, а спустя несколько месяцев я узнала что Вы объединились и создали Фонд помощи тяжелобольным, и онкологическим деткам. Вы-это в первую очередь Карина Михайлова и Настя Колесникова, и еще много, и много волонтеров, и людей которые помогают материально, порой не называя имен и фамилий. 

Почему я сейчас говорю об этом? Да потому что не будь таких людей, как Ваша команда, смогла бы я сейчас писать о нас? Была и вторая операция, и опять Вы не бросили нас. И все что Вы сделали имеет свою награду- это жизнь Руслана. Русик закончил гимназию в Германии, с сентября начинает обучение в колледже- по специальности "Туристический Бизнес и переводчик". Свободно говорит на немецком, английском и французском языках, начнет дополнительно обучение испанского языка. Очень любит путешествовать, сбылась его мечта- встреча Нового года в Париже, у Эйфелевой Башни. Побывал в Швейцарии, Австрии, много фотографирует. Жизнь обрела краски не только для нашего сына, но и для нас. Да, продолжаем принимать медикаменты, делать контроль, но со всем этим можно жить.

Спасибо Вам огромное за поддержку, и в течении всего этого времени. Вы интересуетесь здоровьем Руслана, для нас Вы очень близкие и дорогие люди.

Я хочу чтобы мамочки и их детки не отчаивались, и верили что победить болезнь можно, ведь мы не одни,масса людей которые не оставят нас наедине со своей бедой и с каждым днем их все больше, и больше, готовых прийти на помощь. 

Всем хочу пожелать здоровья.

А всем сотрудникам фонда- новых побед, ведь каждая сохраненная жизнь ребенка- это и Ваша победа тоже!!! 

С огромным уважением и благодарностью Людмила и Руслан Фидаровы.

Показать целиком

Друзья!
В связи с участившимися случаями мошенничества обращаем ваше внимание, что БФ «Жизнь», а также его сотрудники и волонтеры не собирают наличные средства на улицах, вокзалах, в транспорте и иных местах вне проведения мероприятий.​