В тяжёлых отделениях есть «должность», о которой часто не знают люди за стенами больницы. Это старшая мама, связующее звено между пациентами, благотворительными фондами, медицинским персоналом. Несколько месяцев в отделении хирургической онкологии в РДКБ им. Н.И. Пирогова эту роль выполняла Ольга из Кирова. Её шестилетний сын Никита уже восемь месяцев борется с нейробластомой. Мы поговорили с Олей о том, как болезнь меняет жизнь и людей.

Оля, расскажите, кто вы по профессии?

По первому образованию я учитель истории и права. А второе у меня юридическое. Сейчас я работаю юристом в Пенсионном фонде.

Какие у вас увлечения? Чем любите заниматься?

За стенами больницы у нас не было конкретных увлечений. Мы старались придумать то, что объединяет семью. Либо в парк ходили гулять, чтобы провести время в движении, – кто на велосипедах, кто на самокатах, кто пешком. Либо дома играли в настольные игры — «Монополия», «Черепашьи бега», «Словодел». Старшая дочка тоже с нами на одной волне. Ей 14 лет, она учится в восьмом классе. Она очень любит Никиту, у них разница в возрасте девять лет, и она воспринимает его как сына, без ревности.

А в больнице что помогает отвлечься?

Не знаю даже. Я Никиту пытаюсь накормить с утра до вечера. Это какая-то проблема. После того, как меня попросили стать старшей мамой, тоже появилось много новых дел.

Вообще, сначала приезжаешь – и дни как-то тянутся, и думаешь: «Мы тут уже целую неделю!» А потом время пролетает. И сейчас, прожив здесь восемь месяцев, нет ощущения, что прошло столько времени. То есть нет особой разницы – провести в отделении два месяца или восемь. Это в любом случае боль, потому что далеко от дома.

Ежедневные переживания перестают быть глобальными. За пределами больницы мы строим далеко идущие планы: что будем делать на выходных или в отпуске. Здесь всё становится краткосрочным: вот, начнётся химия, потом надо подтянуть анализы, затем готовишься к обследованию. Всё разделено на маленькие отрезки времени, ты не можешь загадать на месяц вперёд.

Конечно, в первую очередь я стараюсь поддерживать других мам в отделении, здесь много семей тоже из Кировской области. Все, кто поступают сюда впервые, оказываются в очень непростой ситуации — не знают, как себя вести, как всё устроено. И когда оказываешь поддержку хотя бы с какой-то бытовой точки зрения, это очень важно.

Свою историю расскажешь — и люди верят тебе. Не просто скажешь: «Ой, да всем тяжело. Да всё будет хорошо». Эти слова здесь воспринимаются как издёвка. Всё будет хорошо – это, когда сказать нечего.

А здесь нужны конкретные примеры и факты, чудесные случаи выздоровления. Когда до конца надеешься на результаты гистологии, и они оказываются хорошими. Мы тогда всеми палатами радуемся и провожаем домой. Мы считаем себя маленькой семьёй.

А так, с утра до вечера, от подъёма до отбоя — кушать приготовить, палаты помыть, поговорить, постирать. Когда только приезжаешь, не понимаешь эту бытовую вовлечённость — почему мамы сами всё моют и убирают? А потом оказывается, что она спасает — помогает отвлечься. Когда видишь своего ребёнка, испытываешь боль, ведь ты же помнишь его того. И невозможно просто сидеть и часами за этим наблюдать.

Папа Никиты не подменяет вас в больнице?

Я не считаю возможным, чтобы меня кто-то заменил. Это мой сын на 100%, я не смогу находиться отдельно, и он не сможет. А зачем подрывать ещё и то, на чём держится какая-то основа внутренняя?

Недавно увидела в интернете мысль, что дети, у которых день рождения в мае, приходят именно к мамам и дают им шанс что-то проработать за свои прошлые жизни. Возможно, для меня это милосердие. Болезнь – это испытание, которое надо пройти с достоинством, не падая духом, она ведь тоже дана не каждой семье. Когда приезжают новые пациенты, я всегда говорю, что мы тут существуем единым организмом.

Мы в жизни бы не встретились никогда, со многими людьми мы бы даже не поздоровались и прошли мимо. Но здесь мы такого себе позволить не можем, мы здесь все для чего-то.

Никите скоро предстоит трансплантация костного мозга. Как вы себя ощущаете в преддверии этого важного этапа лечения?

Я понимаю, что надо уже переходить к следующему этапу — важному, сложному, ответственному. Сначала у нас была операция, затем шесть блоков химии и теперь этот рубеж.

Было волнение, конечно, но теперь я получаю информацию: что с собой взять, какие вещи собрать. В ТКМ совсем другие условия. Полная стерильность, потому что, когда дети на нулевых показателях крови, инфекции очень опасны.

Сейчас я начинаю относиться к этому как к чему-то, что нужно просто преодолеть. Не ты первый, не ты последний. Двенадцать человек как минимум проходят это прямо сейчас.

Как эти месяцы в больнице изменили вас?

В той жизни мы детей с онкологическими диагнозами вообще не видим. Как будто их не существует, а значит, и проблемы нет. Дети часто изолированы из-за опасности вирусов, инфекций. Они не ходят в садик, не потому что лысые и слишком худые, а по медицинским показаниям. На улице их тоже не встретишь.

И когда в первый раз заходишь в онкологическое отделение и видишь лысую девочку, сразу происходит сдвиг в голове — они существуют и как они живут вообще?

А сейчас оказывается, что и живут, и веселятся, и праздники празднуют, и выздоравливают, и волосы снова отрастают. Здесь я научилась радоваться жизни, моментам. Пришло понимание, что нужно быть терпимыми, милосердными, внимательными к людям. И теперь я знаю, что буду тоже оказывать помощь — адресную или через фонды.

Мы продолжаем публиковать беседы с родителями детей, проходящих лечение в онкологическом отделении. Если ребёнок болеет, мама и папа всеми силами пытаются его поддержать, показать свою любовь. Когда речь идёт о подростке, найти нужные слова становится сложнее. Но на первый план выходят поступки — ежедневная забота, которая важнее красивых слов. Сегодня мы поговорим с папой Алексеем, который с 14-летним сыном Антоном уже третий месяц находится в РДКБ.

Алексей, откуда вы?

Из Сургута.

Давно вы здесь?

Два месяца уже.

Как вы решили, что именно вы будете в больнице с Антоном, а не мама?

Дело в том, что планировалась операция, и физически мне было бы проще помогать сыну, чем жене. Даже мне уже тяжело, а для мамы 80 килограммов — это нереально.

Насколько трудно ей было отпустить вас? Или же она, наоборот, была уверена, что вы лучше справитесь?

Она сама предложила такой вариант, так как у нас бабушке требуется уход. Если бы я остался, то уехал бы работать вахтой, и бабушка осталась бы без присмотра. Поэтому, по сути, вариантов не было — лучше было мне уехать. Мама там осталась, за бабушкой бегает, я тут за Антоном бегаю.

У вас есть ещё дети? Как вы с женой познакомились?

Да, у нас ещё есть старшая дочь, ей 20 лет будет в этом году. Мой друг чуть-чуть быстрее меня женился, и я познакомился с подругой его жены. И вот так всё получилось.

Скучаете по ней?

Скучаю, конечно. Созваниваемся каждый день и не по разу. Она переживает, ведь каждый день здесь — это неизвестность. Когда домой, как Антон себя чувствует? Сегодня с утра после обхода созвонились, спрашивает — где Антон? А он спит. Она спрашивает — как спит, время-то уже позднее. Антон мне сегодня с утра сказал: «Я онкобольной, каждый день неизвестно, что может произойти, дай поспать». В принципе ведь вчера даже спать не поздно лёг.

Ну, это тоже позиция, и она имеет право на жизнь. Вы сами какой-то режим обычно соблюдаете? Как выглядит ваш день здесь?

Вот мы сейчас здесь с вами сидим, в любой момент может забежать старшая мама и сказать, что требуется помощь пап. И мы побежим что-нибудь делать. А так у меня есть свои обязанности: мусор убрать, за водой следить в кулере.

Как вы проводите время вдвоём с сыном? У вас бывают разговоры по душам?

Разговоры по душам очень редко. Бывает, иногда он не в духе. Ну и после химии нет ни сил, ни желания. Когда Антону при химии плохо — пожалеешь, он воспринимает от души, когда его поддерживаешь.

Что даёт вам силы и ресурсы справляться, когда вам грустно или тяжело с сыном?

Ничего, понервничал, психанул, ушёл на улицу, погулял часик и успокоился. Антон тоже уже успеет успокоиться. Бывает, потом придём, сядем, поговорим, что нужно поддерживать друг друга.

Как вам кажется, у вас лучше получается справляться с сыном или вам было бы проще, если бы это взяла на себя жена?

Ну как сказать, дома с ним мама лежала, а здесь — я. Время подойдёт, я думал, мы поменяемся с ней. Но Антон говорит — нет, оставайся. Потому что он уже взрослый и маму всё равно уже стесняется. Возможно, дело ещё и в этом.

Что вы мечтаете сделать, когда вернётесь домой? Может, куда-то поехать?

Больше всего я хочу в лес. Лес — это очень хорошее успокоение для души, для головы, для всего. Тишина, костёр, птички, спокойствие. У меня гараж возле речки, рукав Оби, я могу там лодку скинуть, уехать от берега. Вечером сидишь, и край города видно за рекой. И когда приходит вечер, тишина, всё равно слышишь шум от города доносится — мигалки, сирены, байкеры — и понимаешь, что нужно было подальше уехать. Чтобы было более тихое место, уединение.

Какой день вы вспоминаете как самый счастливый?

Каждый день я счастлив по-своему. Проснулся — уже значит хорошо. Мне сейчас вспомнился день, как мы с Антоном в прошлом году на снегоходе катались. Счастливый, хороший день — мы провели время вместе. Было тепло, солнышко, мы покатались. Замечательный был день.

Больница всегда обезличивает. Так, в онкологическом отделении все мамы превращаются в «мамочек». Нам захотелось показать, насколько интересные и разные люди встретились нам в РДКБ, поэтому мы решили поговорить с ними не о болезни, а о жизни. Начали мы с папы Юрия, который сейчас находится в РДКБ с сыном Мечиславом.

Сколько вам лет?

43.

Давно вы женаты?

С 2006 года, получается – 15 лет.

Как вы с женой познакомились?

В кафе. Она с Приморья, а я – с Сахалина. Она приехала работать на Сахалин, и мы с ней в кафе познакомились.

А чем она вам сразу понравилась? Красивая была?

Очень! Мы год встречались, присматривались друг к другу. Мы познакомились 29 сентября, а поженились 6 сентября 2006 года.

Быстро у вас появились дети?

Дочь, получается, в марте, сын через два года в апреле. И ещё дочь в 2013 году. Сейчас жена беременна четвёртым ребёнком.

Вы изначально планировали много детей?

Всё само собой случилось. Думали, два, максимум – три.

В больнице вы с сыном, а не мама, потому что она беременна, и ей было бы трудно?

Во-первых, трудно, а во-вторых, все эти пары химии очень вредны для беременных женщин.

Часто вы с ней созваниваетесь?

Каждый день по нескольку раз. Ужасно скучаю. Хочется обнять, поцеловать, поближе быть. Но ничего страшного, всё пройдёт, всё это временные трудности.

Как обычно выглядит ваш день в больнице?

Я просыпаюсь, умываюсь, иду на пробежку.

На улицу? Сколько пробегаете?

В зависимости от настроения примерно пять километров я точно пробегаю. Как служил, привычка осталась, остановиться не могу.

Чем вы обычно занимаетесь с сыном? Может, у вас есть какое-то любимое совместное занятие?

Мы иногда играем вместе в Xbox, иногда в настольные игры.

Кто выигрывает?

Скорее он, я не особо игрок. Я люблю книжки почитать.

Что читаете?

Ну, вот сейчас мне принесли хорошую книгу «Мой учитель Филби». Был такой советский шпион Филби, он дослужился до начальника МИ-6 в британской разведке.

Это автобиографическая история?

Нет, это пишет наш советский разведчик о том, как он служил в первом отделе КГБ.

Вы больше любите детективы?

Нет, я больше люблю исторические книги, такие как «Цусима», «Порт-Артур», «В бой идут одни старики», «В августе сорок четвёртого».

Какая книга ваша самая любимая?

Когда-то очень давно было такое издание «Роман-газета». И там был опубликован роман «Злой дух Ямбуя» про медведя-людоеда. Захватывающая книжка, читается на одном дыхании. Ух, и нет её! Наверно, эта книга самая запоминающаяся.

Расскажите о своём пребывании здесь? Вы что-нибудь готовите?

Здесь кормят, но мы ещё заказываем дополнительные продукты.

Какое ваше коронное блюдо?

Яичница!

Она какая-то особенная или у вас просто хорошо выходит?

Нет, просто чаще всего Мечиславу нравится. Иногда мы с папой Лёшей готовили и плов, и сосиски в тесте. Его дочка их очень любит, и он постоянно их сам делал.

Вам всегда удаётся сохранять силу духа и позитивный настрой? Или всё-таки накатывает грусть?

Когда думаю о доме, бывает, да. Хочется домой, хочется с друзьями увидеться, с родными, иногда бывает. Все мы люди.

И как в такие моменты у вас получается справляться? Как вы берёте себя в руки?

Книжку беру в руки, отвлекаюсь.

Как вы считаете, вы справляетесь с уходом за ребёнком? Вы не жалеете, что здесь оказались вы, а не ваша жена?

Мне кажется, что мама, что папа одинаково ответственны за детей. Сложилось так, что пришлось ехать мне, значит, надо выполнять до конца свой родительский долг. И я считаю, что это нормально для мужчины, ничего страшного в этом нет. И ничего зазорного в этом я не вижу.

2008 год стал для нас началом борьбы со страшной болезнью. 

Все было безоблачно, Максимка занимался к тому моменту уже 7 лет бальными танцами, и ни что не предвещало беды. У него начала побаливать рука после тренировок, стало трудно танцевать с партнершей и, не предполагая ничего дурного, мы просто для успокоения решили показаться к какому-нибудь врачу. Мы обратились в центр Дикуля, узнав о нем по рекламе, нам назначили прогревание руки, потом мануальную терапию, потом какие-то препараты… Мы продолжали разрабатывать руку и дома, стало легче, но через месяц боли вернулись.

В школе танцев вместе с сыном в группе занималась девочка, мама которой работала медсестрой в СК «Динамо», разговорившись с ней о нашей, тогда казавшейся ерундой проблемке, мы решили показать руку Максима в их медицинскую часть. Врач, который нас осматривал первым, сначала предположительно сказал, что это, возможно, хандроз и отправил на мануальную терапию, ничего не помогало… Следующий врач назначил рентген. Рентген показал наличие опухоли внутри кости, нас направили в Филатовскую больницу к доктору Немсадзе, он посмотрел снимки и мы поехали в РДКБ, назначили изотопы, потом мне показали заключение, где стояло: остеобластакластома и саркома (под вопросом). Максимка рос здоровым и спортивным парнишкой, тогда я и понятия не имела, что значит, саркома и пропустила эту строчку без внимания… Мы стали готовится к операции по удалению доброкачественной опухоли, нам поставили импланты, а после 10 дней, что мы были в больнице после операции, пришли результаты гистологии и оказалось, что опухоль злокачественная. Я не упала в обморок в тот момент, т.к. никак не могла понять, что это - то самое страшное, что с нами случилось…

Нас перевели в онкологическое отделение, пришел момент, чтобы все рассказать Максиму. Мы вышли на улицу и я сказала сыну, что он может потерять руку, не стала говорить о самом страшном, потому что в это не верила… были слезы, первые и последние, т.к. с этого дня началась наша борьба со страшным диагнозом. Курсы химии, боль, анализы, врачи… и бесконечная вера в то, что мы обязательно выберемся из этой пропасти. Благодаря тому, что Максим с 3-х лет занимался спортом и был физически крепким мальчиком, химия не повлияла на его организм, как это бывает обычно в таких случаях и мы боролись с недугом, не опуская руки. 

После 3-й химии нам сказали, что у нас два варианта: ампутация или эндопротезирование, при котором возрастает риск рецидива. Мы были перед выбором. Потом поиск денег на эндопротез. Я обратилась в минздрав Ростова за помощью в выделении квоты, решение вопроса застопорилось. К нашему счастью, именно в тот момент в Ростове один человек искал, кому адресно помочь, и когда я возвращалась обратно в Москву, мне позвонили и сказали, что наш счет полностью оплачен!

После операции начался период реабилитации, ждали 3 месяца и потом я отдала сына в оздоровительную группу по плаванию в Красногорске и Максим снова начал тренироваться… Стал участвовать в соревнованиях, стал побеждать (как в свое время болезнь), получил золотую медаль, серебро и, кроме этого 3 раза в неделю ходил на занятия хип-хопа, он позитивнейший человек, с правильным отношением к жизни и ко всему, что с ним происходит.

С марта 2010 Максим стал заниматься в юношеской пара-олимпийской сборной по плаванию, ежедневные тренировки, поездки в СК «олимпийский», участие в онко-олимпиаде, проводимой фондом Чулпан Хаматовой, как результат, 2-е место по настольному теннису и 4-е по плаванию.

Болезнь научила Максима и всех нас многому. Появилась мудрость и неисчерпаемая вера в то, что вместе можно победить любую беду! Я призываю всех родителей, столкнувшихся с подобным, ни в коем случае не поддаваться панике и не опускать руки. Вы должны донести до своего ребенка, что любую болезнь, даже самую страшную можно победить и эта победа будет самой главной в его жизни!

Мы победили!

Все началось осенью 2008 года, когда нам был поставлен диагноз нефробластома и мы приехали лечиться в РДКБ. Конечно же, как и у любого человека было много вопросов: почему на долю моего ребенка выпали такие страдания , в чем провинилась я и за какие грехи все это. Проплакав несколько дней, я взяла себя в руки и решила, что больше никаких слез и эмоций, наступает время борьбы с этим коварным заболеванием и либо мы его, либо...

Хотя о другом исходе я даже и не думала, я четко знала, что мы приложим все усилия и победим болезнь. Я твердо знала, что пойду провожать моего сына в школу, что он будет заниматься в кружках, и что когда-нибудь сбудется его самая заветная мечта - это иметь маленького братика и сестренку, с которыми надо заниматься, играть и делать много других важных вещей. А потом были и курсы химии, и операция, и облучение в Центре Рентгенорадиологии, и как все дети он плакал от боли, от тошноты и от того, что нельзя ходить гулять, потому что плохие анализы крови после очередной химии. 

Самым сложным было то, что я не могла объяснить своему 3-летнему ребенку, зачем мы здесь и почему нет рядом его друзей из садика, папы, бабушки и всех остальных, с кем он привык видеться каждый день. 

А еще, нелегким испытанием оказалось своими руками нести ребенка в оперблок прямо в канун Нового года, когда вокруг праздничное настроение, несмотря на тяжелую больничную обстановку, и ждать, сидя в коридоре, прихода врача с операции. А потом был следующий удар. Пришло гистологическое подтверждение, что диагноз поставлен не правильно и что у нас не нефробластома, а саркома и это означало, что нам предстоит более серьезная химиотерапия, время нашего пребывания в больнице увеличивается, а самое главное, что это одна из самых "злых" опухолей и вероятность рецидива увеличивается. 

Но благодаря поддержке родных и тех мамочек, которые находились в тот момент рядом, пришло ощущение спокойствия и уверенности в том, что мы преодолеем все препятствия.

В то время все происходило просто автоматически. Утро, обход врача, процедуры, обед и тд.

А еще у нас висел календарь на стене в палате, где мы со Стасом, быстро повзрослевшим из-за всего происходящего вокруг, отмечали все курсы химии и ждали ЕЕ- самую последнюю, ту, после которой закончатся все наши мучения, и мы сможем вернуться домой к своим родным. И вот настал тот день, которого мы ждали так долго. Контрольное обследование показало, что у нас все в порядке. 

Мы уехали домой. 

С тех пор прошло 2 года. 

Мы вернулись к обычной жизни, проходим проверки, ходим на подготовительные занятия в школу, посещаем различные кружки, а самое главное - исполнилась мечта Стаса и у него появилась меленькая сестренка. 

Теперь он - старший брат, и без его помощи мне было бы очень тяжело. Он - заботливый, всегда предлагает помощь в уходе за сестрой. Прошлую жизнь иногда вспоминаем, но всплывают в памяти хорошие моменты, а плохие уже забылись. 

А мамочкам, попавшим в такую же ситуацию, хочется сказать: боритесь за своих детей, не опускайте руки и всегда верьте в лучшее!!! 

История нашей семьи началась в мае 2005 года.

У моего сына - Руслана Фидарова, была обнаружена опухоль поджелудочной железы огромных размеров, с вовлечением в нее близлежащих органов. Срочно мы вылетели из Владикавказа в Москву, в Российскую Детскую Клиническую Больницу. Долгих 9 месяцев , 9 блоков химиотерапии и никаких надежд на выздоровление, ведь химия не дала практически не каких результатов. Можно было бы опустить руки и ждать... 

Ждать чего? Мы не могли себе этого позволить, ведь в глазах сына я видела надежду и просьбу о помощи. 

Были собраны первые необходимые деньги для поездки в Мюнхенскую Университетскую клинику, 14 часов операции ,10 дней реанимации, учились ходить заново и новая проблема- поиск денег на лучевую терапию ,и Вы пришли на помощь, я не сказала о том, что Русик- был первым ребенком которому Вы помогли, тогда Вы еще были волонтерами, а спустя несколько месяцев я узнала что Вы объединились и создали Фонд помощи тяжелобольным, и онкологическим деткам. Вы-это в первую очередь Карина Михайлова и Настя Колесникова, и еще много, и много волонтеров, и людей которые помогают материально, порой не называя имен и фамилий. 

Почему я сейчас говорю об этом? Да потому что не будь таких людей, как Ваша команда, смогла бы я сейчас писать о нас? Была и вторая операция, и опять Вы не бросили нас. И все что Вы сделали имеет свою награду- это жизнь Руслана. Русик закончил гимназию в Германии, с сентября начинает обучение в колледже- по специальности "Туристический Бизнес и переводчик". Свободно говорит на немецком, английском и французском языках, начнет дополнительно обучение испанского языка. Очень любит путешествовать, сбылась его мечта- встреча Нового года в Париже, у Эйфелевой Башни. Побывал в Швейцарии, Австрии, много фотографирует. Жизнь обрела краски не только для нашего сына, но и для нас. Да, продолжаем принимать медикаменты, делать контроль, но со всем этим можно жить.

Спасибо Вам огромное за поддержку, и в течении всего этого времени. Вы интересуетесь здоровьем Руслана, для нас Вы очень близкие и дорогие люди.

Я хочу чтобы мамочки и их детки не отчаивались, и верили что победить болезнь можно, ведь мы не одни,масса людей которые не оставят нас наедине со своей бедой и с каждым днем их все больше, и больше, готовых прийти на помощь. 

Всем хочу пожелать здоровья.

А всем сотрудникам фонда- новых побед, ведь каждая сохраненная жизнь ребенка- это и Ваша победа тоже!!! 

С огромным уважением и благодарностью Людмила и Руслан Фидаровы.