Что помогает не сойти с ума от длительного пребывания в онкологической больнице, справляться с плохими новостями, рецидивами, страхом, неизвестностью?

Мы поговорили об этом с Надеждой - мамой Артёма, которому в ноябре исполнится восемнадцать лет. Они столкнулись с онкологическим диагнозом в 2017 году, когда Артём впервые пожаловался на боль в ноге. С этого момента они вдвоем лежат в больницах (с небольшими перерывами). Более того, Надежда снова и снова становится старшей мамой отделения.

Надя молодая, красивая, миниатюрная женщина с невероятным внутренним стержнем. Глядя на неё невозможно поверить, какие испытания выпали на её плечи.

Надя, а расскажи поподробнее для наших читателей, кто такая старшая мама, ведь это словосочетание понимают не все?

Старшая мама – человек, который может помочь по различным вопросам мамам, только поступившим в отделение, которые многих вещей просто не могут знать. Где-то направить, где-то подсказать, успокоить, помочь... Иногда нужно просто взять за ручку и отвести, например, в лабораторию забрать стёкла (с образцами опухоли). Помочь во взаимодействии с фондом. Или, например, помочь заказать продукты, лекарства, билеты, вызвать такси. Помочь решить бытовые вопросы: заселение, выдача постельного белья и т.д.

Столько дел и обязанностей! А если у самого тяжелый период в лечении ребенка, когда нет времени, сил, ресурсов заниматься ещё и общественными обязанностями, как тогда?

- Это практически постоянное состояние (смеётся). У тебя может не быть возможности просто из палаты выйти. Именно по этой причине у старшей мамы обязательно должен быть человек на подмоге, которому можно делегировать.

У тебя есть такой человек?

Да. Есть мама Оля, с которой у нас полное взаимопонимание. Мы с ней раньше друг друга не знали, не дружили и просто так получилось. Сейчас у нас космическая связь. Мы решили, что ничего (обязанности) не будем делить, просто будем жить и работать вместе.

Стали близкими людьми, это помогает или мешает в отделении?

Это очень сильно помогает и помогало мне всегда, но это имеет и обратную сторону. В 2018 году, потом в 2019-2020 году, когда мы лежали уже с рецидивом, у меня были друзья, очень близкие люди, которых я встретила здесь. Но потом судьба нас развела: все выписались, уехали домой. Слава Богу, что дети выздоровели! Cо многими мы до сих пор хорошо общаемся.

Но я-то своё лечение не закончила, я приезжаю сюда постоянно. Мне было тяжело. В последние 3-4 года уже стала такого сближения избегать - держала дистанцию. Доброжелательно, но не пускала в сердце. А с Олей так получилось - сближение произошло.

Надя, как ты и другие мамы не сходят с ума, справляются с такой эмоциональной нагрузкой?

Не все справляются, к сожалению. Но нужно перестать жалеть себя и думать: «Мне тяжело, я устала». Как бы ты не устала, ты вообще-то здесь занимаешься в первую очередь не собой. Конечно, нужно к себе относиться внимательно, и если у тебя не будет сил, то ты не сможешь ничего и для ребенка сделать. Если силы заканчиваются, нужно чуть-чуть ситуацию отпустить или как-то попытаться себя порадовать — поднять себя с колен.

Не дает сойти с ума общество, окружение, люди… В отделении поддерживается теплая, семейная атмосфера, даже если ты в неё залезать не хочешь, она тебя косвенно, но будет держать.

А как в отделении мамы могут порадовать, побаловать себя?

Самое первое и простое, что приходит на ум — еда (смеётся). Или купить себе что-то, если есть такая возможность. Это тоже самое, что и в обычной жизни – еда и шоппинг. Ещё очень помогает трудотерапия. Когда тяжело, страшно (например, сложная операция у ребенка впереди) на этом психе можно пойти на генеральную уборку. Ты начинаешь всё вытаскивать, вытряхивать, мыть, снова складывать. Зато потом, когда убрался, сделал всё красиво, тебя это как-то эмоционально стабилизирует, мне это помогает.

Больница тебя поменяла?
- За эти несколько лет очень много поводов было поплакать, поистерить. Испытания шли друг за другом, я не успевала отойти от одного, как случалось следующее.

Если бы у меня был шестимесячный ребенок, который не понимает, что происходит, я могла бы себе позволить больше. Плакала бы в туалете, возможно. Но я не могу к взрослому сыну прийти не то что заплаканная, а даже с красными глазами, он всё очень чувствует. Я научилась себя контролировать. Я всё стараюсь переворачивать в позитив. Придумываю что-то интересное. Создаю своеобразную компенсацию негативу. Только больница могла научить этому.

Надя, а как за эти несколько больничных лет изменились твои отношения с сыном?

Сложно сказать какими бы были наши отношения без больницы. Когда он заболел, ему было 12 лет, сейчас ему почти 18, и мы ещё лечимся. Это самый возраст формирования характера, личности. Единственное, что я могу точно сказать, что в 12 лет наши отношения с Артёмом были сложнее, чем сейчас. Сейчас мы общаемся как два взрослых человека. Конечно, в каких- то вопросах он ещё ребенок, но мы уже можем говорить на очень взрослые темы, сын меня понимает.

Мы многое друг другу позволяем, прощаем. Мы понимаем, что мы оба неидеальные, разрешаем друг другу просто быть самими собой. Самое главное - мы знаем, что мы очень сильно друг друга любим, понимаем, что если даже какой-то негатив в наших отношениях случается, то это от усталости. Мы позволяем друг другу быть собой, не врать. Истина в том, что мы вместе. Всё, что с нами происходит – это по-настоящему, никто ничего не терпит, не жертвует, не превозмогает. Просто мы так живем. Даже в этой ситуации мы будем стараться жить максимально позитивно и наполнено. Пытаться испытывать удовольствие от этой жизни несмотря ни на что.

А в такой больнице получается испытывать удовольствие, от чего?

Опять же – еда (долго смеётся). Ещё очень помогает дурачивание. Мы любим юмор, мы с сыном откровенно можем шутить, так что не все это понимают. Мы троллим друг друга.

Например, опаздываем на исследование, в лифт не входит коляска, и мы стараемся не психовать, а превращать это в приключение. Делаем из простых действий свой перфоманс.

В итоге нам весело)