«Никто не понимает, через что мы сейчас проходим»
Родители детей, столкнувшихся с онкологическим заболеванием, проходят большой путь, чтобы получить квалифицированную медицинскую помощь. В маленьких городах и сёлах часто даже пройти обследование — самый настоящий квест. Это ни для кого не секрет. Но равнодушие, бюрократические проволочки и непрофессионализм могут сыграть роковую роль в жизни ребёнка, когда речь идёт о раке. Пятилетняя Эвелина уже почти восемь месяцев борется с нейробластомой. Мама Наташа из Калужской области рассказала об испытаниях, которые им пришлось пройти.
Как вы поняли, что со здоровьем Эвелины что-то не так?
На протяжении года у дочки был большой животик, к тому же в пять лет у неё был рост и вес трёхлетнего ребёнка. Это настораживало меня, но врачи раз за разом говорили, что ничего страшного нет. Эля ходила на танцы, и перед Новым годом был отчётный концерт. Я смотрела на других детей — даже те, у кого был животик, были пропорциональными. А у моей худенькие ручки, ножки и огромный живот.
Тогда я сама пошла с дочкой в клинику на УЗИ, где у неё заподозрили инфаркт селезёнки. Опухоль приняли за селезёнку, потому что сам орган за ней уже и видно не было. Нас направили к инфекционисту.
«Срочно к гематологу, там вам всё объяснят». После этих слов врача мы бросились в областную больницу, но гематолога не было. Мы попали к онкологу, которая прямо сказала, что не знает, что делать, и предложила планово записаться к иммунологу, ведь у Эвелины ничего такого серьёзного нет.
Перед ней в этот момент лежали три заключения УЗИ, на которых было написано, что что-то не так. Я попросила назначить дочке КТ, обследования, раз врач не уверена в диагнозе. Она ответила, что КТ нет возможности сделать, да и в этом нет необходимости.
Я не сдалась и пошла к заведующему, показала все наши анализы и УЗИ. Сразу нашлась гематолог. В первые же минуты приёма она нащупала опухоль — она легко пальпировалась! Я спросила, можно ли нам сделать КТ. Гематолог ответила: «Нужно!» В детском отделении был сломан аппарат, но она договорилась, чтобы нам провели обследование в отделении для взрослых.
После КТ меня вызвал заведующий и сразу сказал, что это нейробластома. Четвёртая стадия. Для меня это было как гром среди ясного неба, земля просто ушла из-под ног. Как у любой мамы, у меня был первый вопрос, лечится это или нет. «А как я вам скажу? Если вам не помогут, вы потом обвините меня в этом», — вот так он смог меня «поддержать». Столкнувшись с таким онкологом и заведующим, я не хотела терять время в больнице в Калужской области. Мы посоветовались со многими знакомыми, и я поняла, что по нейробластоме самый передовой — институт Блохина. Про онкологическое отделение в РДКБ я ещё не знала тогда.
Я попросила у заведующего дать мне выписку с направлением в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. Он мне сначала отказал, но я не ушла, стояла и ждала под его дверью. Позднее он всё-таки подписал документ.
Когда мы уходили, медсёстры мне сказали: «Вы такая молодец, что не стали сидеть здесь и ждать. Было бы упущено слишком много времени».
Каким был ваш путь в Москве?
В первый день весны дочку прооперировали в НМИЦ им. Н.Н. Блохина и удалили опухоль. Она оказалась капсульная, никуда не распространилась. И по результатам исследований стадию поставили вторую, а не четвёртую.
Продолжать лечение нас направили в отделение хирургической онкологии РДКБ им. Н.И. Пирогова. Я очень рада, что мы проходим химиотерапию здесь, потому что Эвелина переносит её очень тяжело, с серьёзными побочными эффектами. И если бы мы находились в нашей областной больнице, её бы просто не спасли.
Больше полугода вы лечитесь в онкологическом отделении. Наверно, вы с Эвелиной уже очень сильно соскучились по дому?
В августе нас отпустили домой на пару дней. Не зря существует выражение «дома стены лечат». Это и правда так! Ребёнок у меня выдохнул абсолютно, она довольная и счастливая, набралась сил и положительных эмоций. А меня дома накрыл страх, он давил на меня каждый день. Я постоянно просыпалась ночью от тревоги. То ли это страх, что мы уехали из больницы, а дочка не долечилась. То ли это от мыслей, что ты настолько привык к жизни в отделении, к этому маленькому миру, что уже не знаешь, как привыкать к жизни за пределами больницы.
Практически никто не понимает, через что мы сейчас проходим. Мы на улицу выходим в лучшем случае раз в месяц, потому что очень медленно восстанавливаемся, а сразу после этого начинается новая химия. И сейчас я поняла, что вообще не хочу никому из родственников ничего рассказывать. Что здесь происходит, как мы проходим это лечение — ты про это говоришь, а тебя не слышат. Да, сочувствуют, сопереживают, переживают, но никогда не поймут.
С кем сейчас комфортнее всего общаться?
Комфортнее всего, конечно, общаться с другими мамами. Именно здесь можно найти большую поддержку от родителей, которые знают, через что мы проходим. Мы друг друга слышим и можем поговорить даже о тех же показателях крови, подбодрить друг друга.
Как Эвелину изменило лечение в онкологическом отделении?
У детей в онкологическом отделении нет детства, они взрослеют гораздо раньше. У них даже взгляд настолько умный и серьёзный, осознанный. Кажется, что они всё-всё понимают, просто нам не выражают это.
У Эвелины 24 января был день рождения, ей исполнилось пять лет. Это было ещё до того, как мы узнали о диагнозе и начали ходить по врачам. Я принесла ей торт и зажгла свечку, говорю: «Загадывай желание». А у неё первое желание, у пятилетнего ребёнка, — хочу быть здоровой. Все начали умиляться тому, какой умный ребёнок. Сейчас это тяжело вспоминать, становится просто страшно. Потом врач мне уже сказала, что она испытывала боли, но никогда не жаловалась. Она думала, что это нормально и с этим дискомфортом нужно жить.
Я часто прокручиваю в голове её фразы. Когда мы лежали на обследованиях, она мне сказала: «Я так хочу, чтобы у меня было много-много дней рождений, а у меня их было так мало». Многие говорят, что дети всё чувствуют, просто не всегда могут выразить словами.
Как этот год изменил вас?
В этой ситуации ценности жизни вообще меняются. Мне уже не приносит радости то, что приносило её раньше. Ребёнок улыбается, ребёнок кушает — уже хорошо, и я счастлива. Раньше дома Эля могла что-то раскидать, нашкодничать, начать шуметь и кричать. Я могла и поругать её, а теперь думаю — пусть кричат, пусть раскидывают. Они дети, это их работа! И надо радоваться тому, что они есть.
Всё, что ни делается, всё к лучшему. Даже болезнь Эвелины — это путь, который нам дан, чтобы мы его прошли и справились. Нам даётся ровно столько, сколько мы можем вынести. Мне предлагала мама подменить меня на месяц в отделении, чтобы я могла выдохнуть. Но это моя дочка, и весь путь лечения я пройду с ней сама. Я даже ночью просыпаюсь, мне нужно её нащупать, убедиться, что всё хорошо, и только тогда я могу дальше отдыхать.
Сейчас я понимаю, что кроме дочери и сына, никто и ничего не сможет меня так обрадовать. Лишь бы у них всё было хорошо, и они были здоровы.