Для разговора с нами Рушмина выходит на улицу, потому что не хочет показывать свои слёзы сыну. Они несколько месяцев находятся в онкологическом отделении РДКБ им.Пирогова, где Рушон проходит лечение. Врачам пришлось провести ему ампутацию руки, только так можно было спасти жизнь мальчика. Сейчас у Рушона и его мамы сложный период: мальчик восстанавливается после операции и продолжает лечение, мама находится рядом с ним. Они оба пытаются жить дальше и морально готовятся вернуться в родной город, столкнуться с реакцией окружающих на последствия онкологического лечения.

В преддверии 1 сентября мы поговорили с Рушминой о школе, лечении, мужестве и надежде.

Расскажите пожалуйста, как Рушон пошёл в школу?

Мы вернулись в родной Магнитогорск 31 августа, собирались в школу наспех. Рушону сразу всё очень легко давалось: и таблица умножения, и буковки писать, и читать. Он всегда хорошо учился. Учительница, конечно, иногда жаловалась, что он много болтает на уроках. Ну, Рушон мальчик дружелюбный и вообще общительный, любит поговорить. Сейчас вспоминает своих школьных друзей, скучает по ним и очень хочет вернуться домой.

После Нового года Рушона госпитализировали и программу второго класса мальчик заканчивал уже в больничной школе. Как проходило обучение там?

Первое время Рушон себя чувствовал плохо, он тяжело переносил химию. Учительница приходила к нам прямо в палату, старались заниматься, если позволяло самочувствие.

Недавно Рушону провели непростую операцию, ему ампутировали руку. Как он сейчас?

Как-то, в первые дни после операции, мы пошли в игровую комнату в больнице, там незнакомый мальчик показал пальцем на Рушона и спросил: «А у него что, руки нету?», сын после этой фразы расплакался. Начал спрашивать меня сквозь слёзы: «А как же я буду в школе? Мне все будут говорить, что я без руки». Конечно, я его успокаивала и объясняла, что это не основная проблема, главное – остаться живым. Потом он мне уже сам начал говорить: «Хорошо, что я избавился от этой шишки, я теперь буду жить». А я не сомневаюсь, что он справится.

Он уже справляется, на второй день начал собирать лего одной рукой. Без меня ходит на перевязки, говорит, что всё сам сделает. Мой мальчик самый сильный, я горжусь тем, как он справляется. Он – моё «зёрнышко». Даже если в него никто не будет верить, я буду. Не зря же говорят, что самый сильный боец – это мать.

1 из 2

Сложно ли было Рушону снова начать общаться с другими людьми после операции?

В больнице все относятся внимательно, по-человечески. Наши врачи приходили к Рушону, объясняли необходимость операции, рассказывали про протез. Мамочки в отделении тоже поддерживали. Но я-то понимаю, что в больнице все привыкли к Рушону, они его принимают таким, какой он есть. А вот за пределами отделения, конечно, он скорее всего столкнётся с негативной реакцией. Я ему говорю, что «Дети бывают жестокими, могут сказать что-то, не подумав. Но на их слова не нужно обращать внимания. Ты прошёл очень тяжёлое лечение и победил болезнь. Ты герой, тебя не сломить».

А что Рушон сейчас думает про школу? Переживает, что не пойдёт вместе со всеми в этом году на учёбу или сейчас мысли совсем не про это?

В конце этого учебного года одноклассники сняли видео для Рушона. Он очень растрогался, сказал, что хочет обратно в школу. Я верю, что в школу он обязательно вернётся. Сейчас нужно ещё немного подлечиться, а потом домой. Жизнь не останавливается, она идёт вперёд.

Что помогает не сойти с ума от длительного пребывания в онкологической больнице, справляться с плохими новостями, рецидивами, страхом, неизвестностью?

Мы поговорили об этом с Надеждой - мамой Артёма, которому в ноябре исполнится восемнадцать лет. Они столкнулись с онкологическим диагнозом в 2017 году, когда Артём впервые пожаловался на боль в ноге. С этого момента они вдвоем лежат в больницах (с небольшими перерывами). Более того, Надежда снова и снова становится старшей мамой отделения.

Надя молодая, красивая, миниатюрная женщина с невероятным внутренним стержнем. Глядя на неё невозможно поверить, какие испытания выпали на её плечи.

Надя, а расскажи поподробнее для наших читателей, кто такая старшая мама, ведь это словосочетание понимают не все?

Старшая мама – человек, который может помочь по различным вопросам мамам, только поступившим в отделение, которые многих вещей просто не могут знать. Где-то направить, где-то подсказать, успокоить, помочь... Иногда нужно просто взять за ручку и отвести, например, в лабораторию забрать стёкла (с образцами опухоли). Помочь во взаимодействии с фондом. Или, например, помочь заказать продукты, лекарства, билеты, вызвать такси. Помочь решить бытовые вопросы: заселение, выдача постельного белья и т.д.

Столько дел и обязанностей! А если у самого тяжелый период в лечении ребенка, когда нет времени, сил, ресурсов заниматься ещё и общественными обязанностями, как тогда?

- Это практически постоянное состояние (смеётся). У тебя может не быть возможности просто из палаты выйти. Именно по этой причине у старшей мамы обязательно должен быть человек на подмоге, которому можно делегировать.

У тебя есть такой человек?

Да. Есть мама Оля, с которой у нас полное взаимопонимание. Мы с ней раньше друг друга не знали, не дружили и просто так получилось. Сейчас у нас космическая связь. Мы решили, что ничего (обязанности) не будем делить, просто будем жить и работать вместе.

Стали близкими людьми, это помогает или мешает в отделении?

Это очень сильно помогает и помогало мне всегда, но это имеет и обратную сторону. В 2018 году, потом в 2019-2020 году, когда мы лежали уже с рецидивом, у меня были друзья, очень близкие люди, которых я встретила здесь. Но потом судьба нас развела: все выписались, уехали домой. Слава Богу, что дети выздоровели! Cо многими мы до сих пор хорошо общаемся.

Но я-то своё лечение не закончила, я приезжаю сюда постоянно. Мне было тяжело. В последние 3-4 года уже стала такого сближения избегать - держала дистанцию. Доброжелательно, но не пускала в сердце. А с Олей так получилось - сближение произошло.

Надя, как ты и другие мамы не сходят с ума, справляются с такой эмоциональной нагрузкой?

Не все справляются, к сожалению. Но нужно перестать жалеть себя и думать: «Мне тяжело, я устала». Как бы ты не устала, ты вообще-то здесь занимаешься в первую очередь не собой. Конечно, нужно к себе относиться внимательно, и если у тебя не будет сил, то ты не сможешь ничего и для ребенка сделать. Если силы заканчиваются, нужно чуть-чуть ситуацию отпустить или как-то попытаться себя порадовать — поднять себя с колен.

Не дает сойти с ума общество, окружение, люди… В отделении поддерживается теплая, семейная атмосфера, даже если ты в неё залезать не хочешь, она тебя косвенно, но будет держать.

А как в отделении мамы могут порадовать, побаловать себя?

Самое первое и простое, что приходит на ум — еда (смеётся). Или купить себе что-то, если есть такая возможность. Это тоже самое, что и в обычной жизни – еда и шоппинг. Ещё очень помогает трудотерапия. Когда тяжело, страшно (например, сложная операция у ребенка впереди) на этом психе можно пойти на генеральную уборку. Ты начинаешь всё вытаскивать, вытряхивать, мыть, снова складывать. Зато потом, когда убрался, сделал всё красиво, тебя это как-то эмоционально стабилизирует, мне это помогает.

Больница тебя поменяла?
- За эти несколько лет очень много поводов было поплакать, поистерить. Испытания шли друг за другом, я не успевала отойти от одного, как случалось следующее.

Если бы у меня был шестимесячный ребенок, который не понимает, что происходит, я могла бы себе позволить больше. Плакала бы в туалете, возможно. Но я не могу к взрослому сыну прийти не то что заплаканная, а даже с красными глазами, он всё очень чувствует. Я научилась себя контролировать. Я всё стараюсь переворачивать в позитив. Придумываю что-то интересное. Создаю своеобразную компенсацию негативу. Только больница могла научить этому.

Надя, а как за эти несколько больничных лет изменились твои отношения с сыном?

Сложно сказать какими бы были наши отношения без больницы. Когда он заболел, ему было 12 лет, сейчас ему почти 18, и мы ещё лечимся. Это самый возраст формирования характера, личности. Единственное, что я могу точно сказать, что в 12 лет наши отношения с Артёмом были сложнее, чем сейчас. Сейчас мы общаемся как два взрослых человека. Конечно, в каких- то вопросах он ещё ребенок, но мы уже можем говорить на очень взрослые темы, сын меня понимает.

Мы многое друг другу позволяем, прощаем. Мы понимаем, что мы оба неидеальные, разрешаем друг другу просто быть самими собой. Самое главное - мы знаем, что мы очень сильно друг друга любим, понимаем, что если даже какой-то негатив в наших отношениях случается, то это от усталости. Мы позволяем друг другу быть собой, не врать. Истина в том, что мы вместе. Всё, что с нами происходит – это по-настоящему, никто ничего не терпит, не жертвует, не превозмогает. Просто мы так живем. Даже в этой ситуации мы будем стараться жить максимально позитивно и наполнено. Пытаться испытывать удовольствие от этой жизни несмотря ни на что.

А в такой больнице получается испытывать удовольствие, от чего?

Опять же – еда (долго смеётся). Ещё очень помогает дурачивание. Мы любим юмор, мы с сыном откровенно можем шутить, так что не все это понимают. Мы троллим друг друга.

Например, опаздываем на исследование, в лифт не входит коляска, и мы стараемся не психовать, а превращать это в приключение. Делаем из простых действий свой перфоманс.

В итоге нам весело)

Многие дети, проходящие лечение в онкологических клиниках, талантливые, глубокие, чувствующие. С первых дней лечения они резко взрослеют, показывают своё жизнелюбие и мудрость. А ещё они ищут возможности для самореализации.

Кто-то в перерывах между курсами химиотерапии рисует, кто-то вышивает, а Аня и Альбина вместе вяжут необычные и очень стильные сумки.

Девчонки познакомились в онкологическом отделении детской больницы, но объединила их не болезнь, а общее дело, творчество, красота. Удивительно, но за общим занятием болезнь будто отошла на второй план. Ей словно не осталось места в этом творческом процессе. Все разговоры о новых моделях, материалах, упаковке, эстетике. Создание сумок из бусин - это сложный и очень кропотливый процесс. Изготовление одной сумки занимает не менее двух-трёх дней непрерывной ручной работы. Готовые сумочки подружки дарят друзьям и медицинскому персоналу. А недавно они стали получать заказы через социальные сети. Всё началось с хобби одной из девушек - Ани. Мы поговорили с Аней и Альбиной.

Ане шестнадцать лет, она приехала в московскую больницу из Краснодара. В отделении хирургической онкологии РДКБ она проходит лечение с февраля текущего года. Аня творческий и разносторонний человек, увлекается музыкой, играет на саксофоне, пианино, занимается вокалом.

Альбине уже в онкологическом отделении исполнилось семнадцать лет, она приехала в Москву из Карачаево-Черкесии. Она общительная и жизнерадостная, учится в медицинском колледже, мечтает стать нейрохирургом.

Аня, расскажи, как всё началось?

• Я поступила в отделение, мне было особо нечем заняться, и я попросила своих сестёр купить мне мастер-класс по созданию сумок из бусин. Помимо мастер-класса я начала смотреть различные видео, старалась улучшать свой навык. У меня достаточно быстро получились очень хорошие, красивые сумки.

Я предложила девочкам из отделения попробовать научиться делать не только сумки из бусин, но и из пряжи, и сейчас мы уже начали первые сумки в этой технике. Это и для меня первый опыт. Мы вместе что-то изучаем, смотрим, придумываем.

Девочки, расскажите, как вам удается создавать такую красоту во время химиотерапии. Когда плохо себя чувствуешь, зачем вам эти сумки?

Аня: Мне это нравится! Я могу сделать сумку своими руками, она получится красивая, не просто только для моих близких красивая, а действительно красивая. Мне будет приятно подарить её кому-то из тех людей, которые тут в больнице мне помогают. Мне будет приятно, что у людей останется память обо мне. Радостно видеть как они удивляются, как распаковывают, мне нравятся эти эмоции.

Альбина: Мой любимый цвет синий, и у меня всё синее, даже я сейчас в синем костюме (смеется). Я сделаю себе красивую синюю сумку и когда я вылечусь, буду носить её под этот костюм!

Аня, для тебя важна красота?

Да, очень! Мы с мамой упаковываем каждую сумку в крафтовый пакет, мы всегда его украшаем. Создаём небольшую цветочную композицию и приклеиваем её на пакет. Обязательно карточки, логотип. Получается красиво!

А расскажите про вашу главную мотивацию?

Аня: Создание сумок, это хобби нас очень отвлекает от болезни. Это одно из основного, почему мы этим занимаемся.

Когда ты себя плохо чувствуешь, просто лежать на кровати - это не вариант.

Потому что тебе будет ещё хуже, а если ты что-то будешь делать, то это будет тебя отвлекать, чуть-чуть, но всё равно будешь забывать о своих недомоганиях.

Альбина: Пока я делаю сумку я отвлекаюсь от своего не очень хорошего состояния, вникаю, погружаюсь именно в работу, как мне делать крючки, какой узор, это меня очень переключает. Я думаю не о своей болезни или своем плохом самочувствии - нет. Я думаю о том, как я делаю сумку.

Родные вас поддерживают?

Да, очень. Мамы нам помогают, закупают все необходимые материалы, подбадривают.

Сестры Ани придумали для неё собственный бренд сумок и продвигают их в социальных сетях https://vk.com/laborssa

После общения с Аней и Альбиной захотелось не просто заказать себе такую сумку, но и научиться чему-то новому, меньше бояться и больше жить!

Юлия Панина успевает всё и сразу. Быть хорошей мамой сыну и дочери, активно участвовать в сообществе, помогающем семьям с особенными детьми. А ещё она придумала и превратила в реальность благотворительный проект «Корона Виктория». Всё началось два с половиной года назад. когда Юля пыталась хоть как-то поддержать дочку на химиотерапии. Сегодня она рассказывает, как её идея помогает поддержать детей по всей стране.

С чего всё началось?

После первого блока химиотерапии у дочери начали выпадать волосы. Ей было три годика тогда, и у неё были длинные волосы, очень густые. Конечно, Вика начала переживать, стала прятаться. А я пыталась придумать, чем бы ей помочь, чтобы она почувствовала себя более раскрепощённой, хотя бы из палаты вышла.

До этого она всегда стремилась в игровую к детям, а после химии закрылась в себе. Однажды мне в голову пришла идея связать корону.

Какого цвета была самая первая корона?

Самая первая была голубого цвета со всевозможными разноцветными стразами. Дочка, увидев, её, была очень удивлена: «Мама, это ты связала? Разве можно связать корону?»

Корона «сработала»?

Да, Вика начала выходить из палаты, общаться с ребятишками, чувствовать себя увереннее. Любая женщина любит комплименты, а тут на неё начали обращать внимание: «Ничего себе, какая тут принцесса ходит!» Это был своего рода эксклюзив. Вскоре девочки в отделении начали просить себе такие же. Я сделала заказ на нитки и за несколько недель связала короны для всех остальных.

Потом Вика вышла в ремиссию, и я на какое-то время остыла к коронам.

А что послужило толчком к тому, чтобы снова вернуться к этому занятию?

Всё изменилось после того, как я узнала о сообществе «Люберецкая особенная мама», его организовала моя соседка. Она спросила меня, почему я больше не вяжу, и предложила привлечь других людей к этой деятельности. Я обратилась сначала в один вязальный клуб, потом — во второй, рассказала знакомым, и люди подтянулись.

Потом я начала проводить мастер-классы — рассказывать, как лучше вязать короны, из чего, чем обрабатывать, какую упаковку использовать. С готовыми коронами я обращалась в региональные благотворительные фонды и онкоцентры, предлагала отправить их детям.

Короны принимали с удовольствием и даже каким-то восхищением. Девчонки, видя эту палитру, это разноцветное радужное облачко, сразу начинали примерять, украшать.

В Ярославле даже конкурс устраивали в онкоцентре среди девочек, которые находились там на лечении, на самую красивую принцессу. Победительницами стали все! А самое замечательное, что вместе с родителями они сидели и занимались творчеством — украшали корону, делали для себя самую-самую красивую.

Как думаете, сколько корон вы уже связали?

Через мои руки уже точно тысяча прошла за два года. Сейчас в проекте по Москве и Подмосковью у нас с волонтёрами тоже около тысячи.

И в планах расширять географию, привлекать больше волонтёров. Сейчас тех, кто активно вяжет, порядка 30 человек.

Как человеку принять участие в создании корон? Допустим, волонтёр умеет хорошо вязать. Как ему начать?

Нужно связаться со мной, я отправляю схему и видеоурок. Я записывала для волонтёров прямо попетельно, всё очень чётко рассказывала. Те, кто вяжут, они хорошо понимают даже нарисованную схему и крючка, и спиц. Но для многих удобнее формат видео. Пожалуйста — вяжите! Затем готовые короны передаются в местную онкобольницу в том регионе, где находится сам волонтёр.

Как в таком случае контролировать качество готовой работы?

Для того, чтобы принять участие в нашем проекте, нужно качественно вязать. И я сначала всегда спрашиваю об этом, прошу прислать пример связанной короны. Иногда бывает такое, что присылают фото короны, а она форму не держит. Тогда прошу переделать, связать туже. Потому что такое не пойдёт.

Каковы основные критерии качества?

Нужно, чтобы всё было связано ровненько, обязательно определённая пряжа — хлопок, не ворсистая. Потому что может в глазки попасть, да и аллергию вызвать. У Вики, например, сильная аллергия на шерсть. Она может ещё и покалывать, а хлопок гипоаллергенен и приятен к телу. Затем необходимо постирать корону с гипоаллергенным средством, желательно без отдушек. Далее все короны проходят влажную тепловую обработку паром. Хранится каждая корона в индивидуальной упаковке.

Сколько корон в месяц вяжет каждый волонтёр?

Всего мы делаем минимум 100 штук. При этом кто-то может связать одну, а кто-то — и 30 принести.

Я им обычно говорю: «Девчонки, вы сильно так не нагружайте себя, потому что так можно перегореть».

Я и сама иногда отдыхаю, переключаться обязательно надо.

Виктория — это имя вашей дочери? Но ещё «Виктория» — это же победа?

Да, дочку зовут Виктория Викторовна. Победительница! Когда мы с мужем познакомились, то сразу определились, что хотим мальчика и девочку. И если так случится, то сын будет Максим, а дочка в честь папы — Виктория.

Николь приехала в Москву из Калининграда и уже второй год борется с нейробластомой в онкологическом отделении РДКБ им. Н.И. Пирогова. Химия, лучевая, пересадка костного мозга и тяжёлые операции — совсем маленькой, но очень сильной девочке уже довелось столько пережить. Мы поговорили с мамой Снежаной о тяжёлом лечении и заветном выздоровлении.

Как вы поняли, что Николь заболела? Что-то вызывало подозрения?

Нет, ничего не вызывало. Она развивалась даже быстрее, чем обычные дети, — в полгода уже ходила на горшок полноценно. А потом в два года дочка стала хуже есть, и однажды я обнаружила у неё на спине шишечку возле лопатки. Побежали к врачам, в тот же вечер удалось попасть к хирургу, который сказал, что всё хорошо. УЗИ не показало кровоток в новообразовании, и нас уверили, что это липома, нужно просто наблюдать.

Так прошёл год, на каждом приёме у педиатра и хирурга в поликлинике я спрашивала, всё ли нормально. Но нас так никуда и не направили. И вот, когда мы собирали документы в садик, я сама попросила хирурга сделать нам УЗИ, чтобы посмотреть ещё раз, что это за шишка.

На втором УЗИ уже был кровоток в образовании, и нас направили в онкологическое отделение. Меня с Николь госпитализировали на месяц, сделали дочке КТ и МРТ.

Что говорили врачи после второго УЗИ? Они объясняли вам, что это уже не просто липома?

Заведующий хирургическим отделением Калининградской детской клинической больницы, даже несмотря на кровоток на УЗИ, утверждал, что на 99% это липома. В онкологическом отделении мне вообще не говорили ничего. На все мои вопросы отвечали, что Николь обследуют. После КТ только сказали, что у неё «образование». Какое конкретно образование, мне не могли ответить.

В один день мы с дочкой проснулись после дневного сна, а возле нас стоит консилиум врачей. Они начали осматривать Николь — как она ходит, прыгает, её рефлексы. Я спрашиваю доктора: «Что происходит? Что с ней?» А мне опять отвечают: «Всё хорошо». Но я же вижу, что всё совсем не хорошо, из-за нас собрали консилиум врачей!

Затем меня вызвал заведующий отделением и объяснил, что всё очень серьёзно, образование задевает спинной мозг и врачи удивлены, что Николь вообще ещё ходит. По его словам, дочь могла остаться парализованной.

Нас направили в Москву в РДКБ им. Н.И. Пирогова. Здесь нам сразу сказали, что это очень похоже на нейробластому. Николь провели биопсию и назначили химиотерапию. Сначала группа риска была низкой, но по ходу лечения после третьего цитогенетического исследования выявилась поломка гена. И мы пошли по высокому риску, протоколы лечения поменялись.

После этого мы прошли шесть блоков химиотерапии, трансплантацию костного мозга, лучевую терапию и уже два блока иммунной терапии.

В какой момент вы начали подозревать, что это может быть рак?

Ещё в тот момент, когда я впервые обнаружила шишку на спине дочки, у меня ёкнуло внутри. И с тех пор я постоянно консультировалась с врачами. Если бы на тот момент я знала всё то, что знаю сейчас, я пошла бы к онкологу сразу же. Сделала бы КТ и МРТ до того, как кровоток появился на УЗИ. Может, всё вообще обошлось бы. Где-то в душе я чувствовала, что что-то не так. Но врачи успокаивали, и мне хотелось им верить.

Николь прошла большой объём лечения. Что было самым тревожным?

После химии я больше всего боялась трансплантации костного мозга. Я не понимала, что это такое, как вообще происходит пересадка. Казалось, что это какая-то глобальная операция. В реальности мы пришли, Николь сдала свои же клетки, мы полежали пять часов под аппаратом, кровь циркулировала, отбирались нужные клетки. А потом их же ввели обычным переливанием, как капельницу. Конечно же, это было сложно, сильно упала сатурация, началась рвота, поднялась температура. Это было очень страшно, но постепенно Николь восстановилась. Это, конечно, пересадка своими клетками, с донорскими всё проходит иначе.

Мы живём здесь своей жизнью, от химии до химии, а потом раз — и уже год прошёл. И от сезона к сезону начинается депрессия. Лежишь здесь, привыкаешь, а потом смотришь — листья падают, а потом ещё раз смотришь — и снег идёт… А ты всё здесь и здесь. Потом раскрываешь глаза — а уже почки появились на деревьях.

Изменились ли ваши с дочкой отношения? Может, стали больше баловать её?

Нет, не могу такого сказать. Она единственный ребёнок в семье, и хочется всегда делать для детей что-то большее.

Когда мы сюда приехали, Николь была совсем маленькой и в принципе ещё ничего не понимала. Но она быстро стала очень взрослой, иной раз даже сама мне что-то подсказывает. Я могу спросить: «Дочь, а я тебе давала таблеточку?» Она говорит, что давала, а я этого не помню. Проверяю и вижу, что и правда — мы выпили таблетку. Ей всего четыре года, но в каких-то моментах она прямо осознанная. Мне кажется, если ей дать капельницу, она уже сама её выключит и включит. Она и не боится эту стойку с капельницей. А когда видит детей с дренажами, которым больно и плохо, подходит и жалеет: «У меня тоже такое было, но теперь всё хорошо».

Каким вы представляете день Х, когда наконец вернётесь домой в ремиссии?

Я очень жду, что однажды после обследования мне скажут, что всё чисто, никакого свечения нет. Я этих слов жду уже полтора года, но такого ещё ни разу не было. И это очень тяжело.

В тот день, когда нам скажут, что Николь в ремиссии, мы поедем к себе на Балтийское море, будем гулять, развлекаться и каждый день радоваться жизни. Как можно больше времени проводить всей семьёй.

А сюда в отделение мы будем приезжать на обследования с радостью, с благодарностью врачам, что они нам помогли.

Что вы пожелаете мамам, чьи дети только столкнулись с онкологическим диагнозом?

Пожелаю сил, собраться, взять себя в руки, не срываться и не впадать в истерику. Детям нужна здоровая и адекватная мама.

Родители детей, столкнувшихся с онкологическим заболеванием, проходят большой путь, чтобы получить квалифицированную медицинскую помощь. В маленьких городах и сёлах часто даже пройти обследование — самый настоящий квест. Это ни для кого не секрет. Но равнодушие, бюрократические проволочки и непрофессионализм могут сыграть роковую роль в жизни ребёнка, когда речь идёт о раке. Пятилетняя Эвелина уже почти восемь месяцев борется с нейробластомой. Мама Наташа из Калужской области рассказала об испытаниях, которые им пришлось пройти.

Как вы поняли, что со здоровьем Эвелины что-то не так?

На протяжении года у дочки был большой животик, к тому же в пять лет у неё был рост и вес трёхлетнего ребёнка. Это настораживало меня, но врачи раз за разом говорили, что ничего страшного нет. Эля ходила на танцы, и перед Новым годом был отчётный концерт. Я смотрела на других детей — даже те, у кого был животик, были пропорциональными. А у моей худенькие ручки, ножки и огромный живот.

Тогда я сама пошла с дочкой в клинику на УЗИ, где у неё заподозрили инфаркт селезёнки. Опухоль приняли за селезёнку, потому что сам орган за ней уже и видно не было. Нас направили к инфекционисту.

«Срочно к гематологу, там вам всё объяснят». После этих слов врача мы бросились в областную больницу, но гематолога не было. Мы попали к онкологу, которая прямо сказала, что не знает, что делать, и предложила планово записаться к иммунологу, ведь у Эвелины ничего такого серьёзного нет.

Перед ней в этот момент лежали три заключения УЗИ, на которых было написано, что что-то не так. Я попросила назначить дочке КТ, обследования, раз врач не уверена в диагнозе. Она ответила, что КТ нет возможности сделать, да и в этом нет необходимости.

Я не сдалась и пошла к заведующему, показала все наши анализы и УЗИ. Сразу нашлась гематолог. В первые же минуты приёма она нащупала опухоль — она легко пальпировалась! Я спросила, можно ли нам сделать КТ. Гематолог ответила: «Нужно!» В детском отделении был сломан аппарат, но она договорилась, чтобы нам провели обследование в отделении для взрослых.

После КТ меня вызвал заведующий и сразу сказал, что это нейробластома. Четвёртая стадия. Для меня это было как гром среди ясного неба, земля просто ушла из-под ног. Как у любой мамы, у меня был первый вопрос, лечится это или нет. «А как я вам скажу? Если вам не помогут, вы потом обвините меня в этом», — вот так он смог меня «поддержать». Столкнувшись с таким онкологом и заведующим, я не хотела терять время в больнице в Калужской области. Мы посоветовались со многими знакомыми, и я поняла, что по нейробластоме самый передовой — институт Блохина. Про онкологическое отделение в РДКБ я ещё не знала тогда.

Я попросила у заведующего дать мне выписку с направлением в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. Он мне сначала отказал, но я не ушла, стояла и ждала под его дверью. Позднее он всё-таки подписал документ.

Когда мы уходили, медсёстры мне сказали: «Вы такая молодец, что не стали сидеть здесь и ждать. Было бы упущено слишком много времени».

Каким был ваш путь в Москве?

В первый день весны дочку прооперировали в НМИЦ им. Н.Н. Блохина и удалили опухоль. Она оказалась капсульная, никуда не распространилась. И по результатам исследований стадию поставили вторую, а не четвёртую.

Продолжать лечение нас направили в отделение хирургической онкологии РДКБ им. Н.И. Пирогова. Я очень рада, что мы проходим химиотерапию здесь, потому что Эвелина переносит её очень тяжело, с серьёзными побочными эффектами. И если бы мы находились в нашей областной больнице, её бы просто не спасли.

Больше полугода вы лечитесь в онкологическом отделении. Наверно, вы с Эвелиной уже очень сильно соскучились по дому?

В августе нас отпустили домой на пару дней. Не зря существует выражение «дома стены лечат». Это и правда так! Ребёнок у меня выдохнул абсолютно, она довольная и счастливая, набралась сил и положительных эмоций. А меня дома накрыл страх, он давил на меня каждый день. Я постоянно просыпалась ночью от тревоги. То ли это страх, что мы уехали из больницы, а дочка не долечилась. То ли это от мыслей, что ты настолько привык к жизни в отделении, к этому маленькому миру, что уже не знаешь, как привыкать к жизни за пределами больницы.

Практически никто не понимает, через что мы сейчас проходим. Мы на улицу выходим в лучшем случае раз в месяц, потому что очень медленно восстанавливаемся, а сразу после этого начинается новая химия. И сейчас я поняла, что вообще не хочу никому из родственников ничего рассказывать. Что здесь происходит, как мы проходим это лечение — ты про это говоришь, а тебя не слышат. Да, сочувствуют, сопереживают, переживают, но никогда не поймут.

С кем сейчас комфортнее всего общаться?

Комфортнее всего, конечно, общаться с другими мамами. Именно здесь можно найти большую поддержку от родителей, которые знают, через что мы проходим. Мы друг друга слышим и можем поговорить даже о тех же показателях крови, подбодрить друг друга.

Как Эвелину изменило лечение в онкологическом отделении?

У детей в онкологическом отделении нет детства, они взрослеют гораздо раньше. У них даже взгляд настолько умный и серьёзный, осознанный. Кажется, что они всё-всё понимают, просто нам не выражают это.

У Эвелины 24 января был день рождения, ей исполнилось пять лет. Это было ещё до того, как мы узнали о диагнозе и начали ходить по врачам. Я принесла ей торт и зажгла свечку, говорю: «Загадывай желание». А у неё первое желание, у пятилетнего ребёнка, — хочу быть здоровой. Все начали умиляться тому, какой умный ребёнок. Сейчас это тяжело вспоминать, становится просто страшно. Потом врач мне уже сказала, что она испытывала боли, но никогда не жаловалась. Она думала, что это нормально и с этим дискомфортом нужно жить.

Я часто прокручиваю в голове её фразы. Когда мы лежали на обследованиях, она мне сказала: «Я так хочу, чтобы у меня было много-много дней рождений, а у меня их было так мало». Многие говорят, что дети всё чувствуют, просто не всегда могут выразить словами.

Как этот год изменил вас?

В этой ситуации ценности жизни вообще меняются. Мне уже не приносит радости то, что приносило её раньше. Ребёнок улыбается, ребёнок кушает — уже хорошо, и я счастлива. Раньше дома Эля могла что-то раскидать, нашкодничать, начать шуметь и кричать. Я могла и поругать её, а теперь думаю — пусть кричат, пусть раскидывают. Они дети, это их работа! И надо радоваться тому, что они есть.

Всё, что ни делается, всё к лучшему. Даже болезнь Эвелины — это путь, который нам дан, чтобы мы его прошли и справились. Нам даётся ровно столько, сколько мы можем вынести. Мне предлагала мама подменить меня на месяц в отделении, чтобы я могла выдохнуть. Но это моя дочка, и весь путь лечения я пройду с ней сама. Я даже ночью просыпаюсь, мне нужно её нащупать, убедиться, что всё хорошо, и только тогда я могу дальше отдыхать.

Сейчас я понимаю, что кроме дочери и сына, никто и ничего не сможет меня так обрадовать. Лишь бы у них всё было хорошо, и они были здоровы.

Мы запомнили Наташу из Курска годовалой девочкой с большими серьёзными глазами. Совсем маленькой ей пришлось столкнуться с онкологическим заболеванием. К счастью, ей удалось выйти из этой схватки победительницей. Сейчас Наташе 12 лет, она учится в шестом классе. Это весёлая, жизнерадостная и творчески одарённая девочка. Красавицу просто не узнать! Мы делимся с вами беседой с её мамой Татьяной.

Как давно Наташа вышла в ремиссию? Сколько длилось её лечение?

Это было уже 11 лет назад. О диагнозе мы узнали случайно во время планового похода к хирургу в возрасте одного года. У дочери был большой живот, все врачи говорили, что это нормально. Но она росла, менялась, очень мало двигалась и чаще спала. Хирург направил нас на УЗИ, на котором обнаружилась опухоль печени. Потом нас отправили в Москву по квоте. Сначала была интенсивная химиотерапия, операция на лёгком, а потом ещё одна — на печени. И дальше ещё химия. Большое лечение, но мы смогли справиться.

Чем Наташа увлекается?

Дочка красиво рисует и ходит на кружок ИЗО. Это её самая большая страсть. Она мечтает съездить на экскурсию в «Союзмультфильм» и посмотреть, как работают мультипликаторы. Ещё она очень хочет себе графический планшет, чтобы рисовать на компьютере, чтобы можно было передавать мимику. Наташа мечтает создавать мультфильмы и комиксы.

Какой у неё характер? Она чувствует себя старше ровесников?

Она очень взрослая. Перед первой операцией помню, глазки были маленькие, несмышлёные, детские. А когда забрала её после, по взгляду было ощущение, что ей не год и четыре месяца, а лет пятнадцать. Взгляд взрослого человека.

У вас близкие отношения? Дочка с вами делится своими мыслями и переживаниями?

Да, она со мной всем делится. С самого детства она была очень общительной и шла ко всем. В отделении я могла стоять на кухне и разогревать еду. И тут смотрю — а ребёнок мой сидит на плечах лечащего врача, катается!

О чём вы мечтаете?

Самое главное, чтобы не болел мой ребёнок. Это моя самая большая мечта! Если получится, хотела бы открыть своё дело. Я делаю игрушки, кукол ручной работы. Сейчас вот вязала игрушки для вашего фонда для благотворительной ярмарки. И тут Наташа мне вчера говорит: «Мама, вот у меня есть тигр, зайчик и другие игрушки, которые ты вязала. Давай мы их тоже отдадим детям. Знаешь, какая для меня будет радость, что кому-то их подарят! Ведь я и сама болела, и нам тогда помогали».

Это замечательная идея! А Наташа уже принимает участие в создании игрушек, помогает их вязать?

Конечно! У неё художественное восприятие, и я сама с ней советуюсь, какие носики сделать и какого цвета одежду связать, какие нитки выбрать. Она и вяжет сама небольшие элементы, вышивает крестиком — пока мы учимся.

Вообще, творчество очень помогает. Во время лечения Наташи в Москве меня это спасало, иначе родителю можно просто сойти с ума. Я тогда ещё не вязала, но вышивала бисером картины.

Самой большой отдушиной для меня стал приход к Богу. Я и так была верующим человеком. Но после того, как побывала с ребёнком у Московской Матроны, появилось более сильное ощущение, что там кто-то есть и кто-то помогает очень сильно. Когда мы съездили, пошла химия очень хорошо, и дочка стала намного лучше себя чувствовать. Во время первой химии она потеряла четыре килограмма. А потом всё резко пошло на лад. У меня ещё было несколько паломнических поездок года через три после того, как мы вернулись в Курск. Я себя в этом нашла.

Поддержать семью Наташи и приобрести игрушки можно на страничке «Вконтакте».

Столкнувшись с онкологическим диагнозом у ребёнка, родители проходят через тяжёлые испытания. При этом семьи могут быть очень разными, из любых уголков России или даже других стран. Заболеть может новорождённый малыш или противоречивый подросток. Несмотря на все эти различия, мамы часто говорят об одних и тех же трудностях, похожих переживаниях.

Проволочки при постановке диагноза — часто в поликлинике по месту жительства месяцами не могут понять, что с ребёнком. Сложности с принятием болезни, поиском хорошего врача, сильнейший страх за жизнь родного человека и тревога за тех, кто остался дома, — всё это знакомо каждой маме в онкологическом отделении. Героиня нашей статьи не понаслышке знает о том, каково бороться за своего ребёнка.

Упущенное время

Путь к постановке диагноза и осознанию, что это опухоль, был длиной в год. Сначала у сына началось двоение в глазах, и мы пошли к неврологу. Прошли обследования, проконсультировались также с нейрохирургом. Они так ничего и не нашли. В итоге врачи решили, что проблема офтальмологическая.

Назначенное лечение помогало, но в какой-то момент опухоль в мозге начала расти и случился откат. У сына начались жуткие приступы головной боли, практически до потери сознания. Сейчас я понимаю, что он прошёлся по краю. Мы побежали к неврологу, и он поставил диагноз «мигрень».

Он даже не предложил сделать МРТ и исключить самое страшное. Если бы мы его послушали и лечили мигрень, это мог бы быть конец.

Правильные слова

Когда мы уже начали понимать, что это что-то серьёзное, я даже слово не могла себе назвать. «Онкология», «опухоль» — для меня это были слова за какой-то гранью. Я ещё была в этой реальности, но знала, что, когда всё осознаю, она станет совсем другой.

Жизнь перевернулась.

Сын ещё ничего не понимал, и мы многого ему не говорили. И даже когда обсуждали происходящее, то называли опухоль — «новообразование». Мне кажется, что эта формулировка очень удачная, потому что у ребёнка тоже есть свои этапы принятия, и его психику необходимо поберечь. Сначала мы называли это новообразованием, которое можно хирургическим путём удалить или вылечить химиотерапией.

Потом сын спросил меня: «Мама, так это что — онкология?» И я его успокоила, что онкология — это рак, метастазы, такие запущенные вещи. А у него новообразование, которое мешает жить и его нужно лечить. Очень важно с детьми правильно подбирать слова. Потом он прочитал, конечно, «онкологическое отделение» на дверях, но он уже знал, что мы попали к лучшим врачам, которые дали нам надежду. Слово «онколог» начало ассоциироваться с человеком, который поможет.

Дневник благодарности

У меня сейчас состояние, как после родов. По нескольку раз переспрашиваешь, всё забываешь. Вроде помнишь, что было вчера, какие-то ощущения, нити с людьми, но совсем не запоминаешь их имён. Я поняла, что мне просто нужно всё записывать.

Я бы посоветовала мамам вести дневник благодарности. Потому что смешалось вообще всё. Очень мешает и тянет вниз тревога и страх, причём это есть и у меня, и у моего сына. Он зеркалит меня в одно мгновение.

Ты уже не видишь тех светлых моментов, которые произошли с тобой за день. Не видишь вещи, за которые ты благодаришь людей и благодаришь Бога.

Борьба со страхом

Есть такая притча. Шёл человек, увидел пещеру. В пещере зверь. Человек зашёл и сразился со зверем. Зверь его убил. Шёл второй человек, увидел пещеру, а в ней зверь. Человек зашёл и примирился с этим зверем. Зверь и его убил. Шёл третий человек, увидел пещеру, в ней зверь. Он не пошёл в пещеру и продолжил жить.

Для меня сразиться со страхом невозможно, согласиться с тем, что он есть, — но ведь в этом тоже не хочется жить. С тревогой всё равно не хочется оставаться. Нужно просто себя переключать, видеть свет, божью руку и людей, которые помогают. Чувствовать благодарность за то, что происходит.

Страх съедает всё, и ты без сил. А эта болезнь — каждодневная борьба. Мама-боец и ребёнок-боец за свою жизнь.

Любовь на расстоянии

Мамы, у которых есть ещё дети, особенно маленькие, тоже испытывают сложности. Ты понимаешь, что для старшего ребёнка родные стены — это ты, мама. И твоё тепло, твою любовь сейчас никто не заменит. Только так этот большой подросток выкарабкается.

А душа болит и за маленького ребёнка, который остался там, который тоже нуждается во мне.

Мой младший сын плохо спал по ночам, видимо, из-за тревоги. И однажды я ему сказала: «Солнышко, я тебя очень люблю, и я о тебе всегда думаю, но сейчас я нужна твоему брату». И после этого я сама успокоилась, и он спал хорошо. Моё спокойствие передаётся на расстоянии всем. Природой не просто так придумана связь «мама — ребёнок», она самая сильная.

Почти год 17-летняя Аня провела в онкологическом отделении РДКБ им. Н.И. Пирогова, борясь с остеосаркомой ноги. За это время она завела новых друзей, окончила девятый класс, поступила в медицинский колледж, приняла решение остаться жить в Москве и самое главное — вышла в долгожданную ремиссию. Мы поговорили с Аней о жизни после лечения и принятии себя.

Расскажи, как у тебя дела? Как прошли первые месяцы после выписки из отделения?

Всё хорошо! Меня выписали 17 ноября 2021 года, и после этого я осталась в Москве, две недели посидела дома, а потом мама сказала: «Всё, иди на учёбу». И я пошла в медицинский колледж, где до этого училась удалённо. В первые дни много вопросов задавали однокурсники: где я была, почему меня не было.

Ты отвечала как есть?

Да, я говорила, что у меня была онкология и что всё уже хорошо. Рассказывала, что в ноге стоит эндопротез. Большинство ребят были просто в шоке, говорили: «Жаль, что с тобой такое произошло».

Как ты себя ощущала? Ты чувствовала, что однокурсники тебя принимают?

Я чувствовала себя спокойно, потому что я сама себя приняла такой, какая я есть, и не стесняюсь даже своего шва. На тот момент я ещё ходила в парике, что не всем преподавателям нравилось, так как я не могла заплести волосы — резинка слетала с них. В последний день перед зимними каникулами я ехала в метро с однокурсницей. У меня сильно зачесалась голова, я очень устала от парика и решила снять его прямо в метро.

Круто! И как окружающие отреагировали?

Многие были в ужасе, но я ощущала себя абсолютно спокойно и даже расслабленно. Я сняла парик, и на душе сразу стало легче. После каникул я вернулась в колледж и многие, в том числе преподаватели, спрашивали: «Как же я решилась?» Оказалось, что большинство знало, что у меня была онкология, но мало кто понимал, что я ношу парик.

Расскажи, каково тебе было первое время? Тяжело было добираться до учёбы?

Я добираюсь до колледжа час, и первое время, конечно, было тяжело, так как нога была ещё не разработана, и мышцы были слабыми. Я немного стеснялась этого и старалась как можно больше заниматься. И скоро спокойно стала подниматься по ступенькам.

Что далось тебе труднее всего?

Сложнее всего спускаться по лестнице, это даже тяжелее, чем подниматься.

Расскажи о своих достижениях. Я видела, что ты уже катаешься на велосипеде!

Да, я уже начала кататься на коньках. Честно, ролики ещё не пробовала, их надо найти. Я спокойно катаюсь на велосипеде, без ограничений по скорости и крутке педалей — могу крутить их как вперёд, так и назад. И свободно спускаюсь по лестнице.

Ты в какой-то момент почувствовала, что готова сесть на велосипед? Как это происходило?

Это была моя мечта! Мы не раз гуляли по ВДНХ, и там можно было взять велики напрокат, а я всё сомневалась — стоит мне пробовать или нет. Мама меня убеждала, что всё получится, надо просто сесть и попробовать. Так и вышло.

Как складывается общение со сверстниками? Больница изменила тебя? Или всё забылось, и ты ощущаешь себя как и прежде?

Даже не знаю. Когда лечение закончилось, я поняла, что дома у меня осталась одна-единственная подруга, а все остальные куда-то разбежались. В Москве я со всеми общалась как обычно, будто ничего и не было.

После стольких месяцев в онкологическом отделении у тебя остались здесь друзья? Каково было вернуться на проверку спустя три месяца?

Да, продолжаю общаться с Арамом и Антоном. Когда я вернулась в больницу, у меня был страх, что я здесь задержусь. Но с другой стороны, я была очень рада увидеть весь медперсонал и врачей.

Что ты хотела бы сказать детям, которые сейчас проходят лечение?

Не зацикливайтесь на самом лечении, лучше отвлекаться на какое-нибудь хобби и стараться жить как раньше.

В тяжёлых отделениях есть «должность», о которой часто не знают люди за стенами больницы. Это старшая мама, связующее звено между пациентами, благотворительными фондами, медицинским персоналом. Несколько месяцев в отделении хирургической онкологии в РДКБ им. Н.И. Пирогова эту роль выполняла Ольга из Кирова. Её шестилетний сын Никита уже восемь месяцев борется с нейробластомой. Мы поговорили с Олей о том, как болезнь меняет жизнь и людей.

Оля, расскажите, кто вы по профессии?

По первому образованию я учитель истории и права. А второе у меня юридическое. Сейчас я работаю юристом в Пенсионном фонде.

Какие у вас увлечения? Чем любите заниматься?

За стенами больницы у нас не было конкретных увлечений. Мы старались придумать то, что объединяет семью. Либо в парк ходили гулять, чтобы провести время в движении, – кто на велосипедах, кто на самокатах, кто пешком. Либо дома играли в настольные игры — «Монополия», «Черепашьи бега», «Словодел». Старшая дочка тоже с нами на одной волне. Ей 14 лет, она учится в восьмом классе. Она очень любит Никиту, у них разница в возрасте девять лет, и она воспринимает его как сына, без ревности.

А в больнице что помогает отвлечься?

Не знаю даже. Я Никиту пытаюсь накормить с утра до вечера. Это какая-то проблема. После того, как меня попросили стать старшей мамой, тоже появилось много новых дел.

Вообще, сначала приезжаешь – и дни как-то тянутся, и думаешь: «Мы тут уже целую неделю!» А потом время пролетает. И сейчас, прожив здесь восемь месяцев, нет ощущения, что прошло столько времени. То есть нет особой разницы – провести в отделении два месяца или восемь. Это в любом случае боль, потому что далеко от дома.

Ежедневные переживания перестают быть глобальными. За пределами больницы мы строим далеко идущие планы: что будем делать на выходных или в отпуске. Здесь всё становится краткосрочным: вот, начнётся химия, потом надо подтянуть анализы, затем готовишься к обследованию. Всё разделено на маленькие отрезки времени, ты не можешь загадать на месяц вперёд.

Конечно, в первую очередь я стараюсь поддерживать других мам в отделении, здесь много семей тоже из Кировской области. Все, кто поступают сюда впервые, оказываются в очень непростой ситуации — не знают, как себя вести, как всё устроено. И когда оказываешь поддержку хотя бы с какой-то бытовой точки зрения, это очень важно.

Свою историю расскажешь — и люди верят тебе. Не просто скажешь: «Ой, да всем тяжело. Да всё будет хорошо». Эти слова здесь воспринимаются как издёвка. Всё будет хорошо – это, когда сказать нечего.

А здесь нужны конкретные примеры и факты, чудесные случаи выздоровления. Когда до конца надеешься на результаты гистологии, и они оказываются хорошими. Мы тогда всеми палатами радуемся и провожаем домой. Мы считаем себя маленькой семьёй.

А так, с утра до вечера, от подъёма до отбоя — кушать приготовить, палаты помыть, поговорить, постирать. Когда только приезжаешь, не понимаешь эту бытовую вовлечённость — почему мамы сами всё моют и убирают? А потом оказывается, что она спасает — помогает отвлечься. Когда видишь своего ребёнка, испытываешь боль, ведь ты же помнишь его того. И невозможно просто сидеть и часами за этим наблюдать.

Папа Никиты не подменяет вас в больнице?

Я не считаю возможным, чтобы меня кто-то заменил. Это мой сын на 100%, я не смогу находиться отдельно, и он не сможет. А зачем подрывать ещё и то, на чём держится какая-то основа внутренняя?

Недавно увидела в интернете мысль, что дети, у которых день рождения в мае, приходят именно к мамам и дают им шанс что-то проработать за свои прошлые жизни. Возможно, для меня это милосердие. Болезнь – это испытание, которое надо пройти с достоинством, не падая духом, она ведь тоже дана не каждой семье. Когда приезжают новые пациенты, я всегда говорю, что мы тут существуем единым организмом.

Мы в жизни бы не встретились никогда, со многими людьми мы бы даже не поздоровались и прошли мимо. Но здесь мы такого себе позволить не можем, мы здесь все для чего-то.

Никите скоро предстоит трансплантация костного мозга. Как вы себя ощущаете в преддверии этого важного этапа лечения?

Я понимаю, что надо уже переходить к следующему этапу — важному, сложному, ответственному. Сначала у нас была операция, затем шесть блоков химии и теперь этот рубеж.

Было волнение, конечно, но теперь я получаю информацию: что с собой взять, какие вещи собрать. В ТКМ совсем другие условия. Полная стерильность, потому что, когда дети на нулевых показателях крови, инфекции очень опасны.

Сейчас я начинаю относиться к этому как к чему-то, что нужно просто преодолеть. Не ты первый, не ты последний. Двенадцать человек как минимум проходят это прямо сейчас.

Как эти месяцы в больнице изменили вас?

В той жизни мы детей с онкологическими диагнозами вообще не видим. Как будто их не существует, а значит, и проблемы нет. Дети часто изолированы из-за опасности вирусов, инфекций. Они не ходят в садик, не потому что лысые и слишком худые, а по медицинским показаниям. На улице их тоже не встретишь.

И когда в первый раз заходишь в онкологическое отделение и видишь лысую девочку, сразу происходит сдвиг в голове — они существуют и как они живут вообще?

А сейчас оказывается, что и живут, и веселятся, и праздники празднуют, и выздоравливают, и волосы снова отрастают. Здесь я научилась радоваться жизни, моментам. Пришло понимание, что нужно быть терпимыми, милосердными, внимательными к людям. И теперь я знаю, что буду тоже оказывать помощь — адресную или через фонды.

Мы продолжаем публиковать беседы с родителями детей, проходящих лечение в онкологическом отделении. Если ребёнок болеет, мама и папа всеми силами пытаются его поддержать, показать свою любовь. Когда речь идёт о подростке, найти нужные слова становится сложнее. Но на первый план выходят поступки — ежедневная забота, которая важнее красивых слов. Сегодня мы поговорим с папой Алексеем, который с 14-летним сыном Антоном уже третий месяц находится в РДКБ.

Алексей, откуда вы?

Из Сургута.

Давно вы здесь?

Два месяца уже.

Как вы решили, что именно вы будете в больнице с Антоном, а не мама?

Дело в том, что планировалась операция, и физически мне было бы проще помогать сыну, чем жене. Даже мне уже тяжело, а для мамы 80 килограммов — это нереально.

Насколько трудно ей было отпустить вас? Или же она, наоборот, была уверена, что вы лучше справитесь?

Она сама предложила такой вариант, так как у нас бабушке требуется уход. Если бы я остался, то уехал бы работать вахтой, и бабушка осталась бы без присмотра. Поэтому, по сути, вариантов не было — лучше было мне уехать. Мама там осталась, за бабушкой бегает, я тут за Антоном бегаю.

У вас есть ещё дети? Как вы с женой познакомились?

Да, у нас ещё есть старшая дочь, ей 20 лет будет в этом году. Мой друг чуть-чуть быстрее меня женился, и я познакомился с подругой его жены. И вот так всё получилось.

Скучаете по ней?

Скучаю, конечно. Созваниваемся каждый день и не по разу. Она переживает, ведь каждый день здесь — это неизвестность. Когда домой, как Антон себя чувствует? Сегодня с утра после обхода созвонились, спрашивает — где Антон? А он спит. Она спрашивает — как спит, время-то уже позднее. Антон мне сегодня с утра сказал: «Я онкобольной, каждый день неизвестно, что может произойти, дай поспать». В принципе ведь вчера даже спать не поздно лёг.

Ну, это тоже позиция, и она имеет право на жизнь. Вы сами какой-то режим обычно соблюдаете? Как выглядит ваш день здесь?

Вот мы сейчас здесь с вами сидим, в любой момент может забежать старшая мама и сказать, что требуется помощь пап. И мы побежим что-нибудь делать. А так у меня есть свои обязанности: мусор убрать, за водой следить в кулере.

Как вы проводите время вдвоём с сыном? У вас бывают разговоры по душам?

Разговоры по душам очень редко. Бывает, иногда он не в духе. Ну и после химии нет ни сил, ни желания. Когда Антону при химии плохо — пожалеешь, он воспринимает от души, когда его поддерживаешь.

Что даёт вам силы и ресурсы справляться, когда вам грустно или тяжело с сыном?

Ничего, понервничал, психанул, ушёл на улицу, погулял часик и успокоился. Антон тоже уже успеет успокоиться. Бывает, потом придём, сядем, поговорим, что нужно поддерживать друг друга.

Как вам кажется, у вас лучше получается справляться с сыном или вам было бы проще, если бы это взяла на себя жена?

Ну как сказать, дома с ним мама лежала, а здесь — я. Время подойдёт, я думал, мы поменяемся с ней. Но Антон говорит — нет, оставайся. Потому что он уже взрослый и маму всё равно уже стесняется. Возможно, дело ещё и в этом.

Что вы мечтаете сделать, когда вернётесь домой? Может, куда-то поехать?

Больше всего я хочу в лес. Лес — это очень хорошее успокоение для души, для головы, для всего. Тишина, костёр, птички, спокойствие. У меня гараж возле речки, рукав Оби, я могу там лодку скинуть, уехать от берега. Вечером сидишь, и край города видно за рекой. И когда приходит вечер, тишина, всё равно слышишь шум от города доносится — мигалки, сирены, байкеры — и понимаешь, что нужно было подальше уехать. Чтобы было более тихое место, уединение.

Какой день вы вспоминаете как самый счастливый?

Каждый день я счастлив по-своему. Проснулся — уже значит хорошо. Мне сейчас вспомнился день, как мы с Антоном в прошлом году на снегоходе катались. Счастливый, хороший день — мы провели время вместе. Было тепло, солнышко, мы покатались. Замечательный был день.

Больница всегда обезличивает. Так, в онкологическом отделении все мамы превращаются в «мамочек». Нам захотелось показать, насколько интересные и разные люди встретились нам в РДКБ, поэтому мы решили поговорить с ними не о болезни, а о жизни. Начали мы с папы Юрия, который сейчас находится в РДКБ с сыном Мечиславом.

Сколько вам лет?

43.

Давно вы женаты?

С 2006 года, получается – 15 лет.

Как вы с женой познакомились?

В кафе. Она с Приморья, а я – с Сахалина. Она приехала работать на Сахалин, и мы с ней в кафе познакомились.

А чем она вам сразу понравилась? Красивая была?

Очень! Мы год встречались, присматривались друг к другу. Мы познакомились 29 сентября, а поженились 6 сентября 2006 года.

Быстро у вас появились дети?

Дочь, получается, в марте, сын через два года в апреле. И ещё дочь в 2013 году. Сейчас жена беременна четвёртым ребёнком.

Вы изначально планировали много детей?

Всё само собой случилось. Думали, два, максимум – три.

В больнице вы с сыном, а не мама, потому что она беременна, и ей было бы трудно?

Во-первых, трудно, а во-вторых, все эти пары химии очень вредны для беременных женщин.

Часто вы с ней созваниваетесь?

Каждый день по нескольку раз. Ужасно скучаю. Хочется обнять, поцеловать, поближе быть. Но ничего страшного, всё пройдёт, всё это временные трудности.

Как обычно выглядит ваш день в больнице?

Я просыпаюсь, умываюсь, иду на пробежку.

На улицу? Сколько пробегаете?

В зависимости от настроения примерно пять километров я точно пробегаю. Как служил, привычка осталась, остановиться не могу.

Чем вы обычно занимаетесь с сыном? Может, у вас есть какое-то любимое совместное занятие?

Мы иногда играем вместе в Xbox, иногда в настольные игры.

Кто выигрывает?

Скорее он, я не особо игрок. Я люблю книжки почитать.

Что читаете?

Ну, вот сейчас мне принесли хорошую книгу «Мой учитель Филби». Был такой советский шпион Филби, он дослужился до начальника МИ-6 в британской разведке.

Это автобиографическая история?

Нет, это пишет наш советский разведчик о том, как он служил в первом отделе КГБ.

Вы больше любите детективы?

Нет, я больше люблю исторические книги, такие как «Цусима», «Порт-Артур», «В бой идут одни старики», «В августе сорок четвёртого».

Какая книга ваша самая любимая?

Когда-то очень давно было такое издание «Роман-газета». И там был опубликован роман «Злой дух Ямбуя» про медведя-людоеда. Захватывающая книжка, читается на одном дыхании. Ух, и нет её! Наверно, эта книга самая запоминающаяся.

Расскажите о своём пребывании здесь? Вы что-нибудь готовите?

Здесь кормят, но мы ещё заказываем дополнительные продукты.

Какое ваше коронное блюдо?

Яичница!

Она какая-то особенная или у вас просто хорошо выходит?

Нет, просто чаще всего Мечиславу нравится. Иногда мы с папой Лёшей готовили и плов, и сосиски в тесте. Его дочка их очень любит, и он постоянно их сам делал.

Вам всегда удаётся сохранять силу духа и позитивный настрой? Или всё-таки накатывает грусть?

Когда думаю о доме, бывает, да. Хочется домой, хочется с друзьями увидеться, с родными, иногда бывает. Все мы люди.

И как в такие моменты у вас получается справляться? Как вы берёте себя в руки?

Книжку беру в руки, отвлекаюсь.

Как вы считаете, вы справляетесь с уходом за ребёнком? Вы не жалеете, что здесь оказались вы, а не ваша жена?

Мне кажется, что мама, что папа одинаково ответственны за детей. Сложилось так, что пришлось ехать мне, значит, надо выполнять до конца свой родительский долг. И я считаю, что это нормально для мужчины, ничего страшного в этом нет. И ничего зазорного в этом я не вижу.

2008 год стал для нас началом борьбы со страшной болезнью. 

Все было безоблачно, Максимка занимался к тому моменту уже 7 лет бальными танцами, и ни что не предвещало беды. У него начала побаливать рука после тренировок, стало трудно танцевать с партнершей и, не предполагая ничего дурного, мы просто для успокоения решили показаться к какому-нибудь врачу. Мы обратились в центр Дикуля, узнав о нем по рекламе, нам назначили прогревание руки, потом мануальную терапию, потом какие-то препараты… Мы продолжали разрабатывать руку и дома, стало легче, но через месяц боли вернулись.

В школе танцев вместе с сыном в группе занималась девочка, мама которой работала медсестрой в СК «Динамо», разговорившись с ней о нашей, тогда казавшейся ерундой проблемке, мы решили показать руку Максима в их медицинскую часть. Врач, который нас осматривал первым, сначала предположительно сказал, что это, возможно, хандроз и отправил на мануальную терапию, ничего не помогало… Следующий врач назначил рентген. Рентген показал наличие опухоли внутри кости, нас направили в Филатовскую больницу к доктору Немсадзе, он посмотрел снимки и мы поехали в РДКБ, назначили изотопы, потом мне показали заключение, где стояло: остеобластакластома и саркома (под вопросом). Максимка рос здоровым и спортивным парнишкой, тогда я и понятия не имела, что значит, саркома и пропустила эту строчку без внимания… Мы стали готовится к операции по удалению доброкачественной опухоли, нам поставили импланты, а после 10 дней, что мы были в больнице после операции, пришли результаты гистологии и оказалось, что опухоль злокачественная. Я не упала в обморок в тот момент, т.к. никак не могла понять, что это - то самое страшное, что с нами случилось…

Нас перевели в онкологическое отделение, пришел момент, чтобы все рассказать Максиму. Мы вышли на улицу и я сказала сыну, что он может потерять руку, не стала говорить о самом страшном, потому что в это не верила… были слезы, первые и последние, т.к. с этого дня началась наша борьба со страшным диагнозом. Курсы химии, боль, анализы, врачи… и бесконечная вера в то, что мы обязательно выберемся из этой пропасти. Благодаря тому, что Максим с 3-х лет занимался спортом и был физически крепким мальчиком, химия не повлияла на его организм, как это бывает обычно в таких случаях и мы боролись с недугом, не опуская руки. 

После 3-й химии нам сказали, что у нас два варианта: ампутация или эндопротезирование, при котором возрастает риск рецидива. Мы были перед выбором. Потом поиск денег на эндопротез. Я обратилась в минздрав Ростова за помощью в выделении квоты, решение вопроса застопорилось. К нашему счастью, именно в тот момент в Ростове один человек искал, кому адресно помочь, и когда я возвращалась обратно в Москву, мне позвонили и сказали, что наш счет полностью оплачен!

После операции начался период реабилитации, ждали 3 месяца и потом я отдала сына в оздоровительную группу по плаванию в Красногорске и Максим снова начал тренироваться… Стал участвовать в соревнованиях, стал побеждать (как в свое время болезнь), получил золотую медаль, серебро и, кроме этого 3 раза в неделю ходил на занятия хип-хопа, он позитивнейший человек, с правильным отношением к жизни и ко всему, что с ним происходит.

С марта 2010 Максим стал заниматься в юношеской пара-олимпийской сборной по плаванию, ежедневные тренировки, поездки в СК «олимпийский», участие в онко-олимпиаде, проводимой фондом Чулпан Хаматовой, как результат, 2-е место по настольному теннису и 4-е по плаванию.

Болезнь научила Максима и всех нас многому. Появилась мудрость и неисчерпаемая вера в то, что вместе можно победить любую беду! Я призываю всех родителей, столкнувшихся с подобным, ни в коем случае не поддаваться панике и не опускать руки. Вы должны донести до своего ребенка, что любую болезнь, даже самую страшную можно победить и эта победа будет самой главной в его жизни!

Мы победили!

Все началось осенью 2008 года, когда нам был поставлен диагноз нефробластома и мы приехали лечиться в РДКБ. Конечно же, как и у любого человека было много вопросов: почему на долю моего ребенка выпали такие страдания , в чем провинилась я и за какие грехи все это. Проплакав несколько дней, я взяла себя в руки и решила, что больше никаких слез и эмоций, наступает время борьбы с этим коварным заболеванием и либо мы его, либо...

Хотя о другом исходе я даже и не думала, я четко знала, что мы приложим все усилия и победим болезнь. Я твердо знала, что пойду провожать моего сына в школу, что он будет заниматься в кружках, и что когда-нибудь сбудется его самая заветная мечта - это иметь маленького братика и сестренку, с которыми надо заниматься, играть и делать много других важных вещей. А потом были и курсы химии, и операция, и облучение в Центре Рентгенорадиологии, и как все дети он плакал от боли, от тошноты и от того, что нельзя ходить гулять, потому что плохие анализы крови после очередной химии. 

Самым сложным было то, что я не могла объяснить своему 3-летнему ребенку, зачем мы здесь и почему нет рядом его друзей из садика, папы, бабушки и всех остальных, с кем он привык видеться каждый день. 

А еще, нелегким испытанием оказалось своими руками нести ребенка в оперблок прямо в канун Нового года, когда вокруг праздничное настроение, несмотря на тяжелую больничную обстановку, и ждать, сидя в коридоре, прихода врача с операции. А потом был следующий удар. Пришло гистологическое подтверждение, что диагноз поставлен не правильно и что у нас не нефробластома, а саркома и это означало, что нам предстоит более серьезная химиотерапия, время нашего пребывания в больнице увеличивается, а самое главное, что это одна из самых "злых" опухолей и вероятность рецидива увеличивается. 

Но благодаря поддержке родных и тех мамочек, которые находились в тот момент рядом, пришло ощущение спокойствия и уверенности в том, что мы преодолеем все препятствия.

В то время все происходило просто автоматически. Утро, обход врача, процедуры, обед и тд.

А еще у нас висел календарь на стене в палате, где мы со Стасом, быстро повзрослевшим из-за всего происходящего вокруг, отмечали все курсы химии и ждали ЕЕ- самую последнюю, ту, после которой закончатся все наши мучения, и мы сможем вернуться домой к своим родным. И вот настал тот день, которого мы ждали так долго. Контрольное обследование показало, что у нас все в порядке. 

Мы уехали домой. 

С тех пор прошло 2 года. 

Мы вернулись к обычной жизни, проходим проверки, ходим на подготовительные занятия в школу, посещаем различные кружки, а самое главное - исполнилась мечта Стаса и у него появилась меленькая сестренка. 

Теперь он - старший брат, и без его помощи мне было бы очень тяжело. Он - заботливый, всегда предлагает помощь в уходе за сестрой. Прошлую жизнь иногда вспоминаем, но всплывают в памяти хорошие моменты, а плохие уже забылись. 

А мамочкам, попавшим в такую же ситуацию, хочется сказать: боритесь за своих детей, не опускайте руки и всегда верьте в лучшее!!! 

История нашей семьи началась в мае 2005 года.

У моего сына - Руслана Фидарова, была обнаружена опухоль поджелудочной железы огромных размеров, с вовлечением в нее близлежащих органов. Срочно мы вылетели из Владикавказа в Москву, в Российскую Детскую Клиническую Больницу. Долгих 9 месяцев , 9 блоков химиотерапии и никаких надежд на выздоровление, ведь химия не дала практически не каких результатов. Можно было бы опустить руки и ждать... 

Ждать чего? Мы не могли себе этого позволить, ведь в глазах сына я видела надежду и просьбу о помощи. 

Были собраны первые необходимые деньги для поездки в Мюнхенскую Университетскую клинику, 14 часов операции ,10 дней реанимации, учились ходить заново и новая проблема- поиск денег на лучевую терапию ,и Вы пришли на помощь, я не сказала о том, что Русик- был первым ребенком которому Вы помогли, тогда Вы еще были волонтерами, а спустя несколько месяцев я узнала что Вы объединились и создали Фонд помощи тяжелобольным, и онкологическим деткам. Вы-это в первую очередь Карина Михайлова и Настя Колесникова, и еще много, и много волонтеров, и людей которые помогают материально, порой не называя имен и фамилий. 

Почему я сейчас говорю об этом? Да потому что не будь таких людей, как Ваша команда, смогла бы я сейчас писать о нас? Была и вторая операция, и опять Вы не бросили нас. И все что Вы сделали имеет свою награду- это жизнь Руслана. Русик закончил гимназию в Германии, с сентября начинает обучение в колледже- по специальности "Туристический Бизнес и переводчик". Свободно говорит на немецком, английском и французском языках, начнет дополнительно обучение испанского языка. Очень любит путешествовать, сбылась его мечта- встреча Нового года в Париже, у Эйфелевой Башни. Побывал в Швейцарии, Австрии, много фотографирует. Жизнь обрела краски не только для нашего сына, но и для нас. Да, продолжаем принимать медикаменты, делать контроль, но со всем этим можно жить.

Спасибо Вам огромное за поддержку, и в течении всего этого времени. Вы интересуетесь здоровьем Руслана, для нас Вы очень близкие и дорогие люди.

Я хочу чтобы мамочки и их детки не отчаивались, и верили что победить болезнь можно, ведь мы не одни,масса людей которые не оставят нас наедине со своей бедой и с каждым днем их все больше, и больше, готовых прийти на помощь. 

Всем хочу пожелать здоровья.

А всем сотрудникам фонда- новых побед, ведь каждая сохраненная жизнь ребенка- это и Ваша победа тоже!!! 

С огромным уважением и благодарностью Людмила и Руслан Фидаровы.